Alzheimer : Les malades sous protection juridique en établissement

Une étude parue dans le dernier numéro de La Lettre de l'Observatoire de la Fondation Médéric Alzheimer^[1] enseigne que 40 % des personnes âgées atteintes d’Alzheimer hébergées en établissement feraient l’objet d’une mesure de protection juridique. L’enquête, menée auprès de 5 690 établissement d’accueil pour personnes âgées, montre que cette protection n'est pas toujours efficace, faute d'implication du représentant légal. Les différents niveaux de protection pour les malades d'Alzheimer Les structures interrogées comptent parmi les malades d’Alzheimer hébergés 4% de personnes sous sauvegarde de justice, 7% placées sous un régime de curatelle^[2] et 27 % concernées par une mesure de tutelle^[3]. Les mesures de curatelle sont assurées par une association dans 39 % des cas, un enfant dans 28 % des cas, des gestionnaires privés dans 13 % des cas et par le conjoint dans 5 % des situations. Les autres représentants cités (15 %) sont des membres de la famille (neveux, petits-enfants…), des amis... Concernant la tutelle, on observe aussi qu'elle est essentiellement assurée par une association (39%), par un enfant dans 29% des cas, et plus rarement par un gérant de tutelle (14%). Par ailleurs, plus des deux tiers des maisons de retraite déclarent être intervenus pour  protéger les biens du malade d'Alzheimer, en cas de prise en charge défaillante des mandataires. La fin de vie^[4] du malade d'Alzheimer sous protection juridique Durant le séjour du malade d'Alzheimer protégé, les difficultés liées à la mesure de protection se font souvent sentir. 15 % des établissements regrettent la présence insuffisante du représentant légal et 10 % évoquent les problèmes inhérents à la gestion de la vie quotidienne du majeur protégé. Mais il y a plus grave : 48 % des structures assurent seules l’accompagnement du malade d'Alzheimer en fin de vie. La famille et les bénévoles ne sont présents que dans 2 % des situations. Une tâche d'autant plus difficile qu'un quart des équipes soignantes reconnaissent la complexité pour elles de respecter des dernières volontés de la personne, parce qu’elles n’en ont pas eu connaissance auparavant et que le malade d'Alzheimer peut avoir du mal à les exprimer. La question de l’organisation des obsèques en l’absence de famille ou de référent ou lorsque aucun contrat d’obsèques n’a été prévu ou porté à la connaissance de l’établissement a également été soulevée par 17 % des structures interrogées.