Zoom sur l’EREMA

L’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer^[1] est au coeur de toutes les problématiques liées à la tristement célèbre pathologie. L’organisme reste toutefois largement méconnu du grand public. Zoom sur l’EREMA.L’EREMA a pour vocation d’éveiller les consciences. Il appelle à la responsabilité de chacun, et veut servir les principes démocratiques de sollicitude et de solidarité français. A l’origine, c’est le Centre hospitalier Universitaire et la Faculté de médecine et de pharmacie de Poitiers qui se sont dotés, en 1984, d’un Comité institutionnel d’éthique. Son rôle : répondre aux demandes des équipes de recherche qui souhaitaient un avis sur l’acceptabilité éthique de leurs protocoles. Une vingtaine d’années plus tard, un Espace de Réflexion Ethique a ouvert ses portes, se présentant comme un lieu de «formation, de documentation, de rencontres et d’échanges interdisciplinaires» sur les enjeux éthiques relevant de la Santé : recherche, pratique des soins, santé publique. L’Espace de Réflexion Ethique se voulait «espace de référence, à distance, des services de soins ; et au sein duquel les soignants auront la capacité de réfléchir à leurs pratiques et d’aborder les situations cliniques douloureuses, dans une temporalité qui n’est pas celle de l’urgence de l’action ».Ethique et AlzheimerLa maladie d’Alzheimer, explique aujourd’hui le site de l’EREMA, recouvre des réalités différentes, selon le degré d’évolution de la maladie, pour les malades âgés et pour les malades « jeunes », dans les formes sporadiques et les formes « familiales ». Il existe des différences interculturelles importantes dans la manière de vivre et de se représenter la maladie. Il faut donc être “extrêmement attentif à la spécificité de chaque contexte et de chaque histoire de vie”. En outre, on ne saurait réfléchir correctement aux problèmes éthiques liés à la maladie d’Alzheimer en la considérant de manière isolée. Il faut restituer cette condition dans le cadre plus général du vieillissement, des maladies chroniques, du handicap et des dépendances, la confronter aux autres maladies neurologiques évolutives et bénéficier des réflexions qui existent déjà, en particulier dans le domaine des soins continus et de support, des soins palliatifs^[2] ou de la psychiatrie.