Accompagner un proche atteint de la maladie d’Alzheimer[1] est souvent difficile pour les proches. À plus forte raison lorsque le sujet ignore lui-même qu’il est malade. À la différence du déni, l’anosognosie est une pathologie relativement fréquente. Dans ce cas, votre proche n’a pas conscience de sa condition, ce qui complique sensiblement la prise en charge.
Qu’est-ce que l’anosognosie et quel rapport avec Alzheimer ?
L’anosognosie est un trouble neuropsychologique rencontré dans plusieurs pathologies. Lorsqu’un patient en est atteint, il n’a pas conscience de sa propre maladie ou de sa perte fonctionnelle. Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, on dit très schématiquement que le « malade oublie qu’il oublie ». En fait, l’anosognosie touche entre 23 % et 75 % de l’ensemble des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, selon différentes études.
Bien qu’assez dure à concevoir et plutôt effrayante, l’anosognosie n’est pas si rare. D’après une revue de littérature scientifique, elle toucherait plus des trois quarts des patients après un AVC[2] (au moins de manière temporaire). Jacques Chirac notamment présentait une anosognosie.
L’anosognosie est depuis longtemps reconnue chez les patients atteints de la maladie d’Alzheimer, d’une tumeur cérébrale, de la maladie d’Huntington ou d’un AVC.
Cette situation peut être très difficile à vivre pour les proches d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, qui tentent d’aider une personne dans l’incapacité de reconnaître son état. Un sujet atteint de la maladie d’Alzheimer peut avoir de sérieuses difficultés à réaliser certaines actions du quotidien, mais soutenir qu’il va très bien et n’a pas besoin d’aide. Il peut même refuser une prise en charge adaptée au traitement de la maladie d’Alzheimer.
Alzheimer : comment distinguer l’anosognosie du déni ?
Pour compliquer les choses, l’anosognosie peut être complète ou sélective. Le patient atteint de la maladie d’Alzheimer peut être entièrement inconscient de sa situation ou même réagir agressivement lorsqu’on lui parle de ses difficultés. Cette situation complique le diagnostic de l’anosognosie et il n’est pas toujours aisé de faire la différence avec un cas de déni.
Voici quelques signes à rechercher, si vous craignez que votre proche souffre d’une maladie d’Alzheimer associée à une anosognosie :
- la personne a du mal à accomplir des tâches quotidiennes habituelles ou à assurer son hygiène personnelle ;
- le sujet a des difficultés à gérer ses finances et ses factures ;
- la personne devient plus spontanée et moins inhibée dans une conversation, sans se préoccuper de son propre comportement ;
- le sujet se met en colère lorsqu’il est confronté à des pertes de mémoire, une carence dans ses soins personnels ou un jugement erroné ;
- la confabulation : fabrication de récits ou propos imaginaires.
Que faire si un proche n’a pas conscience d’être atteint de la maladie d’Alzheimer ?
Que vous deviez faire face au déni de la maladie d’Alzheimer ou à l’anosognosie de votre proche, la stratégie de prise en charge la plus efficace est souvent d’atténuer les effets de cette situation, plus tôt que de tenter à tout prix de lui faire prendre conscience de son état.
Essayer de faire comprendre à une personne souffrant d’agnosie qu’elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer, qu’elle a changé et doit donc accepter de nouvelles incapacités entraîne le plus souvent une frustration du patient et de l’aidant.
Néanmoins, si une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne bénéficie pas d’une prise en charge adaptée, sa qualité de vie ne peut qu’en être affectée et elle peut même se mettre en danger. Il est donc recommandé de tenter, autant que faire se peut, d’adopter l’une des stratégies suivantes :
- utilisez une approche positive pour communiquer avec votre proche atteint de la maladie d’Alzheimer: soyez patient, encourageant et empathique au sujet des tâches nécessaires à la prise en charge de votre proche ;
- aidez votre proche à programmer de manière ordonnée les tâches quotidiennes, les soins personnels et l’heure du coucher – essayez d’être disponible ou de prévoir une aide à domicile[3] pour aider votre proche dans ces activités ;
- réduisez les responsabilités au strict minimum: parfois une aide à domicile ou un accueil en maison de retraite, notamment dans une unité de vie protégée Alzheimer peuvent faciliter la prise en charge ;
- coopérez avec votre proche, sans le remplacer entièrement, pour les tâches nécessaires, telles que le ménage et la gestion budgétaire ;
- restez calme et concentrez sur votre proche atteint de la maladie d’Alzheimer lorsqu’il fait état de ses inquiétudes: l’écoute positive et empathique vous aidera à le rassurer, sans forcément le contraindre à voir son problème en face.
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[1] Alzheimer
La maladie d’Alzheimer est une maladie qui affecte le cerveau, entraînant des pertes de mémoire et des difficultés à penser clairement, rendant progressivement les tâches quotidiennes plus difficiles.
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[2] AVC
Un AVC, ou accident vasculaire cérébral, se produit lorsque le flux sanguin vers une partie du cerveau est bloqué, ce qui peut provoquer des problèmes de mouvement, de langage, ou…
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[3] Aide à domicile
L’aide à domicile est un service qui accompagne les personnes chez elles en leur apportant une assistance pour les tâches de la vie courante, comme le ménage, les courses, ou…
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Commentaires (13)
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Bonjour, ma tante vit seule et elle semble atteinte de cette maladie mais je n’en suis pas certaine car elle refuse de consulter et elle est dans le déni concernant ses pertes de mémoires. Maman est allée la voir pendant quelques jours cette été et elle n’a pas réussi à la convaincre d’aller chez le médecin. Cela fait un mois qu’elle est chez elle et elle n’ose plus partir car certaines « absences » sont pratiquement totales. Heureusement elle conduit de moins en moins car elle ne se souvient plus du trajet pour aller dans des lieux qui lui étaient encore familiers il y a peu de mois.
Que doit on faire, elle se met vraiment en colère lorsqu’on essaye de la convaincre – même avec une extrême douceur ?
Merci de votre aide.
Bonjour
Je vous remercie pour votre commentaire.
Face au déni de votre tante concernant ses pertes de mémoire, privilégiez la communication douce et compréhensive tout en envisageant de consulter un professionnel de la santé pour obtenir des conseils sur la manière d’aborder la situation.
Bonne journée.
Laetitia
C est une saleté de maladie qui peut tous nous atteindre.
Toutes les maladies sont terribles, mais nous venons au monde un jour, et nous construisons notre vie avec des souvenirs. Bons ou mauvais, c est l histoire de notre vie. Nos délires, nos joies, nos peines, les enfants, les mariages, tout ce que j’appelle le livre de ma vie avec ses chapitres. Aujourd’hui, je dois faire le deuil de cette maman que je connais pour aimer cette autre comme elle est. On ne peut pas combattre ce qui va arriver, nous sommes présents et dieu que nous souffrons.
J’ignore encore si elle sent que les souvenirs s’en vont. Parfois je pense que oui . On pourrait leur dire 100 fois qu’on les aime, ils ne sont plus capables de ressentir des émotions.
Je pense que c’est à nous d’être forts pour eux. Quand les larmes nous viennent, il faut apprendre à les refouler.
Un alzheimer à besoin de sécurité, de douceur, les choses même mal placées, même si elles vous dérangent ou si elles ne sont pas à leur place ça n’à pas d’importance pour nous pour eux si.
C’est leurs points de repères.
J’ai appris de cette maladie, mais si elle mange les souvenirs de ma maman, je sais qu’il y a une chose qu’elle ne me volera pas. Je batirai des maisons pour elle, j ’escaladerai des montagnes si ça pouvait l’aider.
Mais je sais que non.
Je lui tiens la main, et je surveille ces moments où son regard s’illumine , et je capte les moments heureux pour en faire mon nouveau livre. Mes instants magiques, mes derniers mais ils nous appartiennent.
Je vous remercie de vos mots, vous avez su écrire ce que je ressens auprès de maman. Je me sens moins seule, bien que tout autan démuni comme beaucoup. j’étais moi même dans le déni, la peur de maladie, le l’oublis et faire le deuil de nos mamans « d’avant » est loin d’être évident. Je vous souhaite plein de courage
bien à vous
Bonjour,
Mon beau père a beaucoup changé. Voilà 10 ans que je partage la vie de mon homme et par extension que je connais ses parents avec lesquels nous sommes très proche.
Depuis la naissance de mon fils il y a 5 ans,nous avons remarqué un changement d’attitude comme si un câble avait sauté. Mon beau père avant si logique et ordonné ne sait plus se repérer dans la rue, perd ses repérés, ne comprends plus les conversations et souvent s’énerve en disant qu’il n’est pas fou lorsqu’on lui fait comprendre son incohérences. Je comprends d’après l’article ci dessus que s’il souffle d’aizheimer aggravée, ce n’est pas la bonne stratégie mais comme il refuse de voir un médecin nous n’avons aucun diagnostic, simplement nos doutes.
Ma qu’est est la suivante: comment l’amener à consulter alors qu’il ne pense pas avoir de problème. Pour lui tout va bien mais nous voyons bien la différence. J’ai peur que nous allions au désastre si nous ne forçons pas les choses. Il est de moins en moins patient, s’énerve , reporte ses propres lacunes sur les autres… Que devons nous faire?
J’ai bien pensé à un ultimatum, non sans raison car je m’inquiète pour la sécurité de mon fils qui reste proche de ses grands parents même s’il s’est bien rendu compte du changement chez son grand père … ( Mot d’enfant: il ne comprend plus rien papi )
Je vous remercie d’avance pour votre réponse.
’je lis beaucoup et je regarde énormément d’émissions sur alzheimer . On voit le désarroi des familles et on reçoit des conseils. Mais quand le patient est dans le déni, vous ne pouvez pas lui arracher les cheveux pour qu’il entre dans la voiture pour aller chez le médecin. Vous ne pouvez pas le forcer à faire des choses qu’il refuse de faire puisqu il est dans le déni. Si votre souhait est de l’aider et non de le placer comment pouvez-vous faire. Rien, pour une IRM il faut son consentement, on vous parle de ponction. D orthophonie, de participer à des activités mais on parle de déni. Les familles sont seules face à cette situation. Un alzheimer si on l’écoute est loin d’être bête. Il a souvent réponse à tout. Faites vous la cuisine …oui . Qui fait vos courses? Moi évidemment je n’ai besoin de personne…ouvrez le frigo, il est souvent voir toujours vide. Vous faites votre toilette? Bien sur. Touchez les cheveux, ils ressemblent à du carton. Je peux faire un livre. Donner des conseils, c’est facile. Placer ,c est facile. Mais vouloir aider une personne qui est dans le déni, surtout si on parle de vos parents et que vous les aimez DONNEZ MOI LA RECETTE
Je vis le même problème et aucune réponse sur aucun site … on est perdu et seul au monde face au déni de la maladie surtout si en plus la personne est physiquement autonome…. quelqu un du monde médical m’a répondu qu il fallait attendre qu il arrive un pépin pour voir les choses se bougées….
Bonjour
Je vous remercie pour votre commentaire.
Il est crucial de chercher un avis médical spécialisé et de soutien pour naviguer à travers les inquiétudes liées à la maladie et ses implications.
Bonne journée.
Laetitia
Vous avez raison, je suis actuellement dans ce cas avec ma mère qui a 92 ans. Depuis 2007 je m’occupe d’elle. C’est une personne avec le cœur sur la main mais un caractère assez autoritaire , donc je me suis dis que son âge et son habitude de ne jamais être d’accord, je suis passée à côté de son anosognosie c’est à dire être dans le déni de tous aides + Soins +elle se met en danger. Je m’adresse un peu partout pour avoir des conseils tout le monde me dit de faire une demande de
Faire une demande d’habilitation familiale mais même avec ça son déni ne va pas changer alors quoi faire ??????