Accompagnement en fin de vie : apprendre à surmonter le deuil anticipé

Le deuil anticipé, qu’est-ce que c’est ?

Le deuil anticipé ou pré-deuil se réfère à des processus psychiques, c’est-à-dire une série d’émotions et de réactions survenant chez une personne,  en amont du décès d’un être cher. Ces émotions, souvent éprouvées par les aidants accompagnant un proche en fin de vie, peuvent être d’une intensité similaire à celles éprouvées après un décès.

Le deuil anticipé est un processus normal, même s’il est moins souvent évoqué que le deuil lui-même. Néanmoins, la détresse psychique associée au deuil anticipé n’est pas une fatalité chez l’aidant confronté à la perspective de la mort à venir d’un proche. D’ailleurs, vivre une telle période de pré-deuil pendant l’accompagnement d’une personne en fin de vie n’augure pas nécessairement de l’intensité du deuil après le décès de l’être cher.

Le deuil anticipé face à la fin de vie d’un proche diffère du deuil « classique » sur plusieurs plans.

Le deuil normal intervient peu après la perte d’un proche et ses symptômes disparaissent au fil du temps. La personne éprouve en général différentes émotions, telles que :

• le choc,
• l’anxiété,
• la colère,
• la dépression^[2],
• divers symptômes susceptibles d’affecter son quotidien pendant une période plus ou moins longue.

Dans le cas du deuil anticipé, les sentiments de douleur et de perte sont dus au fait que la personne imagine déjà ce que sera son quotidien sans son proche en fin de vie.

Ce sentiment de perte à venir est souvent associé à une véritable crainte :

• peur de rester seul,
• crainte de perdre son indépendance,
• anxiété face à la diminution de sa vie sociale, etc.

Au-delà de l’anticipation douloureuse, cette période d’accompagnement d’un être cher en fin de vie peut aussi avoir des aspects plus positifs :

• elle permet aux membres de la famille de se préparer à ce que réserve l’avenir,
• la crainte associée au pré-deuil peut ainsi nous stimuler à passer plus de temps avec notre proche, à lui exprimer nos sentiments et même à nous faire pardonner des erreurs passées.

Quels sont les signes du deuil anticipé chez l’aidant d’une personne en fin de vie ?

Le deuil anticipé présente souvent les mêmes symptômes que le deuil normal. Après la perte d’une personne en fin de vie, les proches passent par plusieurs stades s’inscrivant dans un processus psychique naturel : colère, tristesse, déni, anxiété, dépression et acceptation. Néanmoins, il n’existe pas un modèle identique pour tous. Vous pouvez éprouver tous ces différents symptômes ou seulement une partie d’entre eux :

• tristesse,
• colère,
• solitude et isolement,
• anxiété et dépression,
• sentiment de culpabilité,
• désir de parler,
• crainte,
• fatigue,
• insensibilité émotionnelle,
• concentration réduite ou pertes de mémoire…

Une personne impliquée dans l’accompagnement d’un proche en fin de vie peut éprouver ces mêmes émotions. Mais, le deuil anticipé présente aussi plusieurs caractéristiques qui lui sont propres et le distinguent du deuil classique :

• une inquiétude croissante pour la personne en fin de vie,
• la visualisation de ce qui se passera après le décès du proche,
• une préparation à la vie sans la personne aimée,
• un besoin de finir quelque chose entrepris avec le proche en fin de vie, avant sa disparition.

Les risques de dépression sont souvent accrus par le deuil anticipé, pour les aidants familiaux, notamment pour une personne âgée dont le conjoint est en fin de vie et dont la perspective de la mort à venir est source de souffrance et d’inquiétude.

Accompagnement en fin de vie : comment faire face au deuil anticipé ?

Si le deuil anticipé est un processus normal, il peut également avoir une telle intensité qu’il interfère avec votre vie quotidienne et porte sérieusement atteinte à votre bien-être et à votre santé.

Tenter de le refouler ne résoudra pas le problème et vous empêchera de profiter du temps qui vous reste avec votre proche en fin de vie. Ne craignez pas de vous laisser aller à éprouver votre douleur. Ne reniez pas vos sentiments de crainte et de perte ; souvenez-vous qu’ils sont justifiés dans une telle situation.

Si vous avez des difficultés à surmonter le deuil anticipé inhérent au processus d’accompagnement d’un proche en fin de vie, voici quelques stratégies qui peuvent vous aider :

• Exprimez votre douleur. Trouvez un confident auprès duquel  exprimer ces émotions perturbantes et votre souffrance face à la fin de vie de l’être cher. Il peut s’agir d’un proche, un ami, une personne de votre communauté religieuse, un coach spirituel ou même un forum sur Internet. Vous préférerez peut-être vous exprimer à travers l’écriture d’un journal intime ou dans une œuvre d’art, en fonction de vos affinités.
• Prenez soin de votre santé physique et émotionnelle. Combattez le stress et l’anxiété liée à l’accompagnement d’un proche en fin de vie en investissant dans votre propre santé, physique comme mentale ou spirituelle. Outre l’attention que vous pouvez porter sur une bonne nuit de sommeil, une alimentation saine et une activité physique régulière, pensez aussi à satisfaire vos besoins spirituels. Vous pouvez notamment essayer la prière, la méditation, le yoga, de longues marches ou une autre méthode qui vous parle davantage.
• Passez du temps avec votre proche en fin de vie maintenant. L’accompagnement d’une personne en fin de vie nous fait souvent prendre conscience de l’importance d’exploiter au maximum le temps passé avec notre proche. Au-delà des questions administratives et pratiques (rédiger un testament ou préparer des directives anticipées), il est important de partager un temps de qualité. Vous pouvez simplement passer du temps ensemble ou prendre des photos pour garder de bons souvenir.
• Lisez des ouvrages s’adressant aux aidants familiaux. De plus en plus de livres évoquent la détresse d’aidants qui ont vécu la même situation lors de l’accompagnement d’un proche en fin de vie ou d’un parent atteint de la maladie d’Alzheimer. Ces livres ont été rédigés pour partager une expérience et des stratégies qui vous aideront à mieux vivre votre deuil anticipé.
• Préparez-vous à la séparation. L’accompagnement en fin de vie est une période douloureuse, mais elle vous offre le temps d’exprimer vos sentiments, de demander ou accorder le pardon et de vous séparer honorablement de votre proche. Lorsque le décès d’un être cher intervient subitement, les proches regrettent souvent ne pas avoir eu le temps de faire ces choses. Parfois, la personne en fin de vie a besoin de savoir son proche prêt à la séparation pour pouvoir partir en paix.

Comment accompagner une personne en fin de vie ?

Il est important d’assurer une prise en charge à la fois émotionnelle, spirituelle et physique à un proche en train de mourir.

Les soins palliatifs

Lorsque les traitements ne permettent plus de soigner un patient en fin de vie, l’équipe médicale peut proposer des soins palliatifs^[3]. Le but : soulager les souffrances physiques et permettre à la personne atteinte d’une maladie incurable de conserver la meilleure qualité de vie possible. Ces soins visent également à offrir un maximum de soutien aux membres de la famille.

Le traitement palliatif peut être suivi à domicile, en milieu hospitalier ou en maison de retraite. L’équipe de soins palliatifs comprend en général un médecin, des infirmières, des aides-soignantes, un travailleur social et un responsable religieux ou spirituel. En établissement, l’équipe soignante peut coordonner ses actions à l’égard du patient et des proches.

Le soutien spirituel

Vous pouvez aussi soutenir les besoins spirituels d’un proche mourant ou en phase terminale en l’écoutant. Il peut avoir besoin de réfléchir à ses croyances, ses valeurs et le sens de sa vie. Il s’interrogera peut-être sur la façon dont on se souviendra de lui ou sera préoccupé par le besoin de pardonner ou d’être pardonné par autrui.

Écoutez et posez des questions ouvertes pour aider votre proche à évoquer ses préoccupations spirituelles. Une personne mourante peut trouver du réconfort si vous lui expliquez pourquoi vous accordez de l’importance à votre relation et comment vous vous en souviendrez.

Les besoins émotionnels

Une personne en fin de vie peut être en détresse ou ressentir des émotions conflictuelles. Vous pouvez lui apporter un soutien émotionnel en écoutant et en étant présent à ses côtés. Votre présence physique — assis ou en lui tenant la main — peut être apaisante et rassurante.                                               

Vous pouvez également organiser des visites ou des appels téléphoniques avec des personnes que votre proche souhaite voir pour leur faire ses adieux ou partager des souvenirs.

Créer un environnement calme avec un éclairage tamisé et une musique douce — et éliminer les distractions — peut améliorer l’humeur, évoquer des souvenirs et aider votre proche à se détendre.

Accompagner une personne en fin de vie c’est ainsi prendre soin des différents aspects psychologiques, sociaux et spirituels de l’approche de la mort.