Comment profiter de la vie avec la maladie d’Alzheimer

Continuer à vivre après le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, c’est possible

L’association France Alzheimer mène cette semaine une campagne pour changer le regard de la population sur la maladie d’Alzheimer. Le but : montrer au public qu’il est encore possible de profiter de la vie même avec la maladie.

Le message s’adresse aussi bien aux 3 millions de Français concernés par la maladie d’Alzheimer, directement (900 000 malades) ou indirectement, qu’au grand public. L’association nationale lutte contre la stigmatisation de la maladie et rappelle que les malades d’Alzheimer continuent à aimer ce qu’ils ont toujours apprécié.

On voit aujourd’hui la maladie d’Alzheimer comme une « voleuse d’identité ». Néanmoins, les malades atteints de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble apparenté conservent longtemps un sentiment de soi et peuvent bénéficier d’une bonne qualité de vie. Ils apprécient les relations humaines, les activités significatives et les occasions de s’exprimer. Le malade d’Alzheimer peut encore être un excellent grand-père même sans se souvenir du nom de son petit-fils bien aimé.

L’aide des proches est souvent nécessaire pour stimuler et accompagner le malade, mais les aidants doivent également savoir prendre du répit. Les derniers stades de la maladie d’Alzheimer sont évidemment plus compliqués et la détresse des aidants ne doit pas être sous-estimée. Mais, la majorité des patients sont à un stade léger ou modéré et les aidants peuvent améliorer leur qualité de vie.

Favoriser la création de liens sociaux

Maintenir une vie sociale et des relations avec autrui est crucial pour la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Après le diagnostic, la crainte du regard des autres et l’inconfort qu’éprouvent les amis, qui ne comprennent pas les symptômes de la maladie d’Alzheimer, menacent souvent la continuité de la vie sociale des patients.

Il est important que les aidants expliquent aux amis, proches et autres connaissances ce qu’implique la maladie d’Alzheimer et les encouragent à rendre visite au malade.

Adapter la communication avec le malade d’Alzheimer

Les proches ne savent pas toujours comment communiquer avec une personne atteinte de démence, ce qui renforce l’isolement du patient.

Il existe pourtant des stratégies pour continuer à communiquer avec un proche atteint de la maladie d’Alzheimer :

• parler lentement, simplement et calmement,
• évoquer un sujet à la fois,
• laisser au malade le temps de traiter l’information et de répondre,
• éviter l’emploi de mots négatifs,
• s’abstenir de contredire le patient inutilement,
• réduire le bruit et les distractions,
• maintenir un contact visuel, sans dévisager,
• exprimer son affection avec un sourire, en lui tenant la main ou en l’enlaçant.

Il est important de comprendre que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer perçoit les choses différemment. Tout en restant conscient de cet état de fait, il convient également de se rappeler que le malade a toujours des sentiments et éprouve des sensations.

Satisfaire les besoins du malade

Les besoins non satisfaits peuvent entraîner une forte détresse et détériorer la qualité de vie du patient. Il est important de comprendre la cause du désarroi et de la souffrance d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, plutôt que de chercher à traiter les symptômes visibles du problème.

Les besoins du patient sont nombreux. Il est important de les (re)connaître :

• réduire les risques de chute au domicile et à l’extérieur,
• s’occuper des besoins physiques et médicaux de la personne,
• l’aider à s’engager dans des activités intéressantes.

La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer a besoin, d’une part, de vivre dans un environnement sécurisé, mais doit, d’autre part, pouvoir mener une vie ayant un sens. Il est important par exemple de l’aider à participer à des actions ou à des ateliers , comme ceux organisés par les agences locales de France Alzheimer ou d’autres associations :

• art-thérapie^[2],
• musicothérapie,
• ateliers mémoires,
• ateliers autobiographiques,
• jardins thérapeutiques….

Respecter l’autonomie et l’individualité du patient

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne veulent pas être identifiées à leur pathologie. Elles souhaitent être écoutées et appréciées. Elles désirent pouvoir continuer à s’exprimer et souhaitent être respectées, plutôt qu’infantilisées ou dirigées.

Les malades souhaitent continuer à se sentir autonomes, compris et acceptés. Pour les proches et les moins proches, ceci demande souvent un effort, mais la société comprend de mieux en mieux l’importance de respecter la dignité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. En témoignent les aéroports britanniques qui reconnaissent le besoin des malades et de leur famille de pouvoir continuer à voyager sans craindre le passage dans un lieu agité et impersonnel…