Parkinson : quel diagnostic et comment en parler à ses proches

Comment la maladie de Parkinson est-elle diagnostiquée ?

La Journée mondiale de la maladie de Parkinson est l’occasion de rappeler comment le diagnostic de cette pathologie neurodégénérative est posé.

Il n’existe pas d’examen ou de test spécifique pour diagnostiquer la maladie de Parkinson. Si vous constatez chez votre proche ou chez vous des signes rappelant les symptômes de la maladie de Parkinson (tremblement au repos, écriture de plus en plus petite, raideur, lenteur des mouvements, etc.), il est important de consulter le médecin traitant. Celui-ci vous orientera le plus souvent vers un neurologue.

Le diagnostic de la maladie de Parkinson reposera sur :

• les antécédents médicaux du patient,
• un bilan des signes et symptômes observés,
• un examen neurologique et physique.

Le neurologue peut également vous demander de faire diverses analyses, notamment sanguines, pour écarter d’autres maladies susceptibles d’être responsables de ces symptômes.

L’imagerie cérébrale (IRM, écographie du cerveau, tomographies de type TEP ou TEMP…) peut aussi être utilisée pour rechercher d’autres pathologies, même si elle ne permet pas le diagnostic de la maladie de Parkinson elle-même.

Le diagnostic de la maladie de Parkinson est compliqué par le fait que la maladie de Parkinson se manifeste différemment d’un malade à l’autre. Un suivi régulier chez le neurologue sera souvent nécessaire pour s’assurer qu’il s’agit bien de la maladie de Parkinson et non d’un autre syndrome parkinsonien ou d’un trouble neurologique aux signes similaires.

La démence à corps de Lewy par exemple est une pathologie qui présente certains symptômes communs avec la maladie de Parkinson, notamment la rigidité, les tremblements, la lenteur des mouvements ou encore la posture voûtée.

Comment parler du diagnostic avec ses proches ?

Souvent associée avec une pathologie de personnes âgées, la maladie de Parkinson peut intervenir à un âge où l’individu est encore actif. Les symptômes de la maladie sont souvent mal compris par l’entourage et vous pouvez éprouver le besoin de parler du diagnostic  de la maladie de Parkinson pour les aider à mieux comprendre et briser les stéréotypes sur votre état.

Certes vous n’aurez pas forcément envie de parler de votre maladie avec les autres. Toutefois, le diagnostic de la maladie de Parkinson n’affecte pas qu’une seule personne. Les répercussions émotionnelles de la maladie touchent votre entourage. Il est important de partager vos émotions et celles de vos proches pour surmonter plus sereinement les difficultés.

Comment le diagnostic affectera-t-il votre relation avec votre conjoint ?

Si votre conjoint(e) ou partenaire n’était pas avec vous lorsque le neurologue a posé le diagnostic, soyez honnête sur votre état, tout en restant rassurant. Ensemble, vous pourrez plus facilement gérer cette nouvelle situation et votre relation de couple a des chances d’être renforcée par cette union.

Pensez à votre couple comme à une équipe, comme vous le faites dans d’autres domaines de votre vie. Au début de la maladie de Parkinson, vous ne pouvez jamais réellement savoir comment le diagnostic influencera votre vie et celle de votre proche. Même si vous connaissez des personnes souffrant de cette pathologie, elle ne se manifestera pas nécessairement de la même manière chez vous.

Que dire aux enfants ?

Quel que soit l’âge de vos enfants, lorsque vous leur parlez du diagnostic de la maladie de Parkinson, le principal est de vous montrer rassurant. Si vos symptômes sont déjà visibles, les enfants sont concernés, même si vous ne leur en avez pas encore parlé. Plus l’enfant est âgé, mais surtout mature, plus vous pouvez être ouvert sur la signification du diagnostic de la maladie de Parkinson.

Sans chercher à cacher la vérité, il est préférable lorsque vous parlez à des enfants, de vous concentrer davantage sur les espoirs qu’offre la recherche scientifique autour de la maladie de Parkinson. Même si la maladie est à ce jour incurable, vous pouvez évoquer les traitements que les médecins tentent de mettre au point.

Parler avec des adolescents risque d’être plus délicat, car leur monde regorge déjà de changements émotionnels et physiques et leurs relations avec vous semblent parfois tendues. Soyez franc et ouvert à leurs questions. Si vous ne connaissez pas la réponse n’hésitez pas à le leur dire. Vous pouvez leur donner un sens de contrôle, qui les aidera à vivre plus facilement cette situation, en leur proposant par exemple de chercher sur Internet avec vous la réponse à leurs questions.

Vous pouvez partager avec eux l’entraînement physique qui fait partie intégrante de la prise en charge de la maladie de Parkinson. Vous renforcerez ainsi votre relation familiale autour du combat contre la maladie et ses effets.

Comment en parler avec vos enfants adultes ?

Pour les enfants adultes, au choc de l’annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson s’ajoute une inquiétude pour le futur, surtout si vous avez déjà un certain âge.

Vous serez probablement amenés à évoquer des questions plus pragmatiques qu’émotionnelles, notamment une future incapacité à conduire ou à vivre seul. Tentez là aussi de vous concentrer sur le côté positif et optimiste. Restez ouvert à leurs questions et sincère sur votre situation. Ne craignez pas d’évoquer la prise en charge de Parkinson en Ehpad, pour anticiper l’avenir et faciliter une éventuelle future transition.

Comment aider mes proches et amis à comprendre ma situation ?

Les symptômes de raideur des muscles touchent l’expression faciale, lui donnant parfois un air lugubre ou figé. Vos amis peuvent penser que vous êtes triste ou en colère, car pour le commun des mortels, la maladie de Parkinson est associée au tremblement. Mais, la rigidité et la lenteur des mouvements sont moins connues.

Expliquez aux personnes qui interprètent mal votre expression faciale, que votre langage corporel est trompeur et dû uniquement aux symptômes de la maladie de Parkinson. Cette situation est aussi l’occasion d’évoquer votre pathologie et ses effets.

La maladie de Parkinson ne doit bien sûr pas occuper toutes vos conservations avec vos proches et amis. Pour que la vie continue, n’oubliez pas que vos amis veulent aussi partager avec vous leurs impressions sur le dernier film sorti ou sur leurs récentes vacances.

Si vous avez besoin d’un soutien supplémentaire, vous pouvez également vous tourner vers des groupes de paroles organisés par France Parkinson et partager vos expériences avec des personnes qui souhaitent en parler autant que vous. Vous préserverez ainsi l’équilibre de votre relation avec vos proches et amis.