Traverser l’Atlantique pour changer le regard sur la maladie de Parkinson

Lutter contre la stigmatisation de la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une pathologie neurodégénérative, se caractérisant par des symptômes moteurs ou non. Ces symptômes affectent négativement la qualité vie des personnes atteintes de Parkinson. De tous les effets de la maladie, le phénomène de stigmatisation que subissent les patients et leurs proches au quotidien peut porter gravement atteinte à la perception de soi du malade et à son quotidien. Le regard des autres peut ainsi conduire à une véritable frustration et à l’isolement du couple malade/aidant.

L’association France Parkinson lutte contre ce phénomène aux effets désastreux pour la qualité de vie des malades. À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, qui a lieu le 11 avril, l’association a lancé une campagne pour changer le regard sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Le message : « la maladie de Parkinson est un combat et le regard que nous portons sur le malade l’est aussi ».

Une traversée de l’Atlantique pour lutter contre Parkinson et sa stigmatisation

La campagne de France Parkinson est axée autour d’un spot et de deux affiches présentant des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Gilles Ponthieux, aujourd’hui âgé de 62 ans, a accepté de présenter son histoire pour faire changer le regard sur la maladie de Parkinson. Malade depuis l’âge de 56 ans, l’ancien dentiste a relevé le défi de traverser à la rame l’océan Atlantique avec un ami également sexagénaire. Leur but : montrer que l’exploit sportif est possible à tout âge et malgré la maladie de Parkinson ! Les deux hommes ont traversé l’océan en 52 jours, du 14 décembre 2017 au 4 février 2018, des Canaries à la Martinique, avec le soutien de l’association France Parkinson.

M. Ponthieux prône l’activité physique quotidienne pour prévenir la maladie ou la ralentir chez ceux qui sont déjà diagnostiqués. Le sport, affirme-t-il, stimule la production de la dopamine insuffisante chez les malades de Parkinson et évite le « grippage » des articulations qui réduit l’amplitude, la vitesse et les réflexes du malade.

Cette année encore, M. Ponthieux a choisi de s’impliquer dans la lutte contre la stigmatisation de la maladie de Parkinson et a prêté son image à la campagne « Changeons de regard ». Car au-delà des défis physiques qu’a présentés cette traversée de l’océan Atlantique, « sa plus grande épreuve reste le regard que nous portons sur sa maladie ».

Pourquoi cette stigmatisation de la maladie de Parkinson ?

Une étude (Maffoni et coll., 2017) montre que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson associent la stigmatisation dont elles sont victimes avec les notions suivantes :

• honte,
• humiliation,
• embarras,
• sentiment de déshonneur,
• impression d’être bizarre et inadaptés…

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont le sentiment que leur « corps les trahit », car il dévoile leur maladie à l’entourage. Le corps devient l’esclave de la maladie de Parkinson, en raison des symptômes moteurs et physiques, qui sont impossibles à cacher. Les symptômes de la maladie de Parkinson les plus visibles sont les troubles tels que :

• la salivationexcessive,
• les problèmes d’équilibre,
• les problèmes d’élocution,
• les tremblements au repos…

Ces symptômes ont une influence indéniable sur le regard que les autres portent sur le patient. La maladie de Parkinson perturbe son expérience d’être humain autonome et intégré à la vie sociale, en raison des signes extérieurs de son état pathologique. Les tremblements peuvent donner à autrui l’impression que la personne est soule ou droguée.

De plus, l’image négative que le patient a de son corps provoque des sentiments de honte et de gêne menant à l’isolement. La stigmatisation est aussi liée à la perte progressive des fonctions physiques des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à la dépendance^[1] à l’égard de leur proche qui doit les aider même pour des tâches simples.

Mieux comprendre le sentiment qu’éprouvent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson face au regard d’autrui doit inciter les professionnels de santé à adapter la prise en charge. Lorsque l’aidant a conscience de cette difficulté, il peut également demander au médecin l’aide d’un psychologue ou d’un psychothérapeute.