La prise en charge de la maladie d’Alzheimer à domicile ou en Ehpad est aujourd’hui bien organisée en France, grâce aux différents Plans Alzheimer. De nombreux dispositifs s’adressent aux malades et à leurs aidants. Tour d’horizon.
Quels sont les différents dispositifs de prise en charge d’Alzheimer ?
La prise en charge de la maladie d’Alzheimer en France est multidisciplinaire. Elle implique de nombreux dispositifs du diagnostic jusqu’à l’accompagnement du malade et de sa famille.
Les différents dispositifs de prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées sont coordonnés par une MAIA (méthode d’action pour l’intégration des services d’aide et de soins dans le champ de l’autonomie).
| Types de dispositifs | Détail des acteurs ou structures |
|---|---|
| Lieux de diagnostic | – Médecin traitant (1er repérage) – Consultations mémoire hospitalières – Cabinets de neurologues de ville |
| Lieux d’information ou de coordination gérontologique | – Centre local d’information et de coordination gérontologique (CLIC) – Centre communal d’action social (CCAS) – Association France Alzheimer – Maisons de l’autonomie, espaces seniors, maisons de la solidarité… |
| Dispositifs favorisant le maintien à domicile | – Équipe spécialisée Alzheimer (ESA) – Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) – Accueils de jour – Hébergement temporaire |
| Structures d’hébergement | – Ehpad – USLD – Unités spécifiques Alzheimer, PASA, UHR |
| Soutien aux aidants familiaux | – Plateformes d’accompagnement et de répit – Haltes répit ou haltes relais Alzheimer – Café des aidants, cafés mémoire France Alzheimer, bistrots mémoire, groupes de parole |
Quels sont les lieux de diagnostic et d’information ?
Où le diagnostic est-il effectué ?
La prise en charge de la maladie d’Alzheimer passe avant tout par un diagnostic précoce et une bonne information du malade et de sa famille.
Lorsqu’une personne, ou plus souvent sa famille, soupçonne la maladie d’Alzheimer, elle doit d’abord s’adresser au médecin généraliste. Ce dernier procédera à un premier bilan. Si les doutes de la famille sont confirmés, il orientera le patient vers un lieu de diagnostic plus spécifique :
- consultation mémoire (il existe 602 sites hospitaliers de ce genre en France),
- cabinet d’un neurologue de ville.
Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer repose sur une série de tests et d’entretiens avec le patient et ses proches.
Comment trouver des informations sur la prise en charge d’Alzheimer ?
Les lieux d’informations pour les personnes âgées sont aujourd’hui nombreux en France. La Fondation Médéric Alzheimer en a dénombré 1 210 lors dans son enquête 2017, publiée en juin 2018.
Ils sont tous à même de fournir des renseignements spécifiques sur l’accompagnement du malade d’Alzheimer et ses proches.
Ils comprennent les dispositifs suivants :
- Centre local d’information et de coordination gérontologique (CLIC),
- Centre communal d’action social (CCAS),
- Consultations mémoires,
- Association France Alzheimer et autres associations locales,
- Maisons de l’autonomie (conseil départemental),
- Espaces seniors (collectivité territoriale),
- Maisons de la solidarité (conseil départemental).
Près des 3/4 de ces lieux d’information ou de coordination proposent des actions d’accompagnement pour soutenir les aidants familiaux de la personne Alzheimer (groupes de discussion pour les familles…)
Quels sont les traitements proposés au malade d’Alzheimer ?
La prise en charge de la maladie d’Alzheimer passe naturellement par la mise en place d’un traitement. Les maladies neurodégénératives sont incurables, le traitement portera donc sur les symptômes. Il visera par ailleurs à maintenir les capacités du patient pour retarder la perte d’autonomie. Il y a deux formes de traitements :
Les traitements médicamenteux
Ils sont prescrits par les professionnels de santé (neurologue, psychiatre, gériatre…) Ils nécessitent un suivi précis pour ajuster la posologie et étudier les effets indésirables. Il y existe deux familles de médicaments :
- les anticholinestérasiques (donepezil, galantamine et rivastigmine) – corrigent le déficit en acéthylcholine.
- les antiglutamates (mémantine) – seraient efficaces aux stades avancés.
Les traitements non médicamenteux
Il existe aujourd’hui de nombreuses formes de prise en charge non médicamenteuse du malade d’Alzheimer. Le but : améliorer sa qualité de vie et le stimuler, pour maintenir ses capacités.
- soutien psychologique du patient et de ses proches,
- stimulation cognitive,
- revalidation cognitive,
- activité physique,
- art-thérapie,
- musicothérapie,
- zoothérapie,
- stimulation sensorielle (luminothérapie, chromatothérapie…)
Comment mettre en place une prise en charge Alzheimer à domicile ?
La prise en charge du malade Alzheimer à domicile nécessite une certaine organisation. La perte d’autonomie et la confusion liée à la démence compliquent en effet le maintien à domicile. Au fil du déclin cognitif, la personne a de plus en plus de difficultés à accomplir certains actes de la vie quotidienne. Elle peut également avoir une tendance à l’errance et nécessiter une surveillance régulière.
L’aide à domicile
L’aidant familial ne peut pas toujours assumer seul la prise en charge de son proche atteint de la maladie d’Alzheimer. Il est souvent utile de faire appel à un service d’aide à domicile, pour assister le malade et soulager l’aidant.
Il peut se tourner vers le CCAS pour obtenir les adresses des services desservant sa ville.
Les soins infirmiers et la réadaptation
Lorsqu’une prise en charge médicale est nécessaire, un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) peut intervenir chez la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Certains services ont une équipe spécialisée Alzheimer (ESA).
L’ESA comprend des professionnels plus particulièrement formés à la réadaptation, la stimulation et l’accompagnement du malade et de ses proches :
- assistants de soins en gérontologie,
- psychomotriciens,
- ergothérapeutes.
Les solutions de répit
Même avec l’aide d’intervenants à domicile, la prise en charge du malade d’Alzheimer peut être source d’épuisement pour l’aidant. Il existe fort heureusement des solutions de répit, c’est-à-dire des structures permettant une prise en charge temporaire ou à la journée.
Les principales structures de répit sont :
- l’accueil de jour : il permet une prise en charge une à plusieurs journées par semaine, avec des activités pour favoriser l’intégration des malades d’Alzheimer ;
- l’hébergement temporaire : il s’agit d’un accueil de quelques semaines dans une maison de retraite médicalisée, avec une prise en charge complète comme en hébergement permanent.
Quelles sont les aides financières facilitant la prise en charge d’Alzheimer à domicile ?
Plusieurs aides financières facilitent la prise en charge à domicile d’une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer. En fonction de la situation du demandeur, il est possible de bénéficier de l’une des aides suivantes :
- Allocation personnalisée d’autonomie (APA) : elle contribue au financement des aides à domicile, des solutions de répit et de l’adaptation du logement. Elle s’adresse aux personnes âgées dépendantes en GIR 1 à 4 ;
- Crédit d’impôt sur l’emploi d’une aide à domicile : celui-ci s’élève à 50 % des dépenses engagées pour l’aide à la personne. Sont concernées des prestations comme l’assistance dans les actes de la vie quotidienne, des travaux ménagers, mais aussi le jardinage, etc. Les dépenses sont plafonnées, en fonction de l’âge et du handicap du ou des employeurs.
Quelle prise en charge de la maladie d’Alzheimer en établissement ?
Près de 636 000 places en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou USLD (Unité de Soins de Longue Durée) permettent une prise en charge globale d’Alzheimer.
La proportion de personnes hébergées en maison de retraite atteintes de troubles cognitifs au moment de l’enquête 2019 de la Fondation Médéric Alzheimer (publiée en 2021) s’élevait à de 52 %, soit 371 000 résidents.
Toutefois, la prise en charge d’Alzheimer hors d’un établissement de santé n’est pas toujours possible pour les personnes présentant des symptômes sévères de la maladie : de nombreux EHPAD mettent des limites à l’admission des patients. Les USLD les acceptent généralement plus facilement, même à des stades avancés. Les principales raisons évoquées pour refuser l’admission sont les suivantes :
- risque de fugue,
- nécessité de soins techniques très lourds,
- présence de troubles du comportement,
- stade sévère de la maladie.
Environ 90 % des EHPAD et USLD affirment que leur personnel a bénéficié d’une formation spécifique afin d’offrir une meilleure prise en charge d’Alzheimer.
Existe-t-il des dispositifs d’aide aux aidants familiaux des malades d’Alzheimer?
Plus de 5 200 structures proposent au moins une activité de soutien aux aidants familiaux (réseau France Alzheimer, mais aussi des lieux d’information et des accueils de jour). Les dispositifs dédiés à l’aide aux aidants sont moins nombreux : 661 en 2019.
Considérées comme la grande priorité du plan Alzheimer 2008-2012, les premières actions de prise en charge des aidants de malades d’Alzheimer furent l’initiative de l’association France Alzheimer dès 1985 (environ 500 antennes sur tout le territoire). S’y ajoutent des centaines d’autres dispositifs : accueil de jour, caisses de retraite, associations, plateformes de répit, etc.
La quasi-totalité des structures offrent une prise en charge aux aidants familiaux seuls, sans le malade d’Alzheimer :
- réunion publique d’information sur la maladie,
- soutien psychologique individuel,
- entretien ou rencontre,
- groupe de discussion pour les familles.
Rechercher un hébergement adapté Alzheimer n’a jamais été aussi simple !
SERVICE GRATUIT ET SANS ENGAGEMENT
Enfin, une prise en charge d’Alzheimer s’adressant aux aidants et aux malades ensemble est proposée dans plus de la moitié des structures. L’objectif est de partager de bons moments, d’apporter un peu de légèreté au quotidien difficile du couple aidant/aidé. Ces activités comprennent :
- des goûters, repas, fêtes,
- des visites et entretiens à domicile,
- des sorties et promenades.
Questions fréquentes
Qu’est-ce qu’un centre Alzheimer ?
Un centre Alzheimer est un établissement spécialisé dans l’accueil et les soins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles similaires. Ces centres offrent un environnement sécurisé et adapté, minimisant les risques de fugue et réduisant le stress des résidents.
Le personnel y est formé pour gérer les comportements spécifiques associés à la démence. Les résidents bénéficient de soins médicaux spécialisés et d’activités thérapeutiques, telles que la musicothérapie ou l’art-thérapie, visant à stimuler leur mémoire et interaction sociale.
Ces établissements apportent également un soutien crucial aux familles, offrant informations et conseils pour mieux comprendre et gérer la maladie.
Les centres Alzheimer jouent un rôle clé dans le maintien de la qualité de vie des personnes atteintes, tout en aidant les familles à faire face aux défis quotidiens de la maladie.
Il peut s’agir d’EHPAD, d’unités protégées au sein d’une maison de retraite médicalisée ou de centres d’accueil de jour.
Qu’inclut un projet d’accompagnement pour une personne Alzheimer ?
Un projet d’accompagnement pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est un plan personnalisé visant à améliorer sa qualité de vie et à répondre à ses besoins spécifiques. Ce projet inclut :
- Évaluation individuelle : évaluation des capacités cognitives, physiques, et des besoins sociaux de la personne.
- Soins médicaux et suivi : prise en charge médicale adaptée, incluant le traitement des symptômes et le suivi régulier par des professionnels de santé.
- Activités thérapeutiques : programmes centrés sur la stimulation cognitive et les loisirs adaptés, tels que la musicothérapie ou l’art-thérapie. Le but : maintenir l’engagement social et les compétences résiduelles.
- Support psychologique : aide psychologique pour la personne et sa famille, visant à gérer les émotions et les changements liés à la maladie.
- Aide à la vie quotidienne : assistance pour les activités de la vie quotidienne, favorisant l’autonomie dans la mesure du possible.
- Soutien aux familles : conseils, formation et soutien aux aidants pour mieux comprendre et gérer la maladie.
Ce projet est évolutif, s’adaptant aux changements de la condition de la personne.
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