Les secrets pour prévenir le burn-out de l’aidant familial

Le burn-out de l'aidant familial: Qu'est-ce que c'est et comment se manifeste-t-il? 

Le burn-out de l'aidant familial est souvent détecté par l'entourage, comme les enfants, le médecin traitant ou les spécialistes qui suivent le conjoint malade. Les conjoints des aidants sont généralement atteints de maladies neurologiques (telles que la maladie d'Alzheimer , ndlr) ou de maladies chroniques invalidantes, nécessitant une prise en charge à long terme.

L'épuisement et la fatigue des aidants se manifestent par divers signaux d'alerte, notamment une fatigue exprimée, des symptômes de stress et des changements d'humeur. Il est crucial de reconnaître ces signes pour mieux comprendre et prévenir le burn-out de l'aidant familial.

Quelles sont les causes principales du burn-out chez les aidants familiaux: un fardeau quotidien ?

Les aidants familiaux assument quotidiennement l'équivalent du travail de 6 personnes, endossant les rôles de cuisinier, infirmier, aide-soignant, chauffeur, aide-mémoire et intendant, jour et nuit. Cette charge considérable engendre une pression énorme^[1] et un épuisement tant physique que psychologique.

Malgré leur capacité d'adaptation et le déploiement de diverses stratégies pour faire face à la situation (le coping), les aidants se demandent souvent combien de temps ils pourront tenir ce rythme effréné. Ces "homme / femmes courage" ont parfois du mal à solliciter de l'aide, par loyauté envers leur conjoint et leurs enfants, et pour éviter de les déranger.

Le risque d'isolement social est également accru, car les aidants n'ont plus le temps ni la possibilité de voir des amis, sortir ou recevoir des invités. Le conjoint malade peut éprouver des difficultés à gérer les changements à la maison, ajoutant une source de stress supplémentaire pour l'aidant.

Comment prévenir le burn-out des aidants familiaux?

Je leur conseille d’avoir un autre médecin de famille, différent de celui qui s’occupe du conjoint malade. Pourquoi? Parce que tout est dirigé sur le malade et parfois le médecin traitant peut passer à côté d’une usure, d’un début de dépression^[2]. 

Finalement, ça peut vraiment desservir les aidants. C’est bien d’avoir un médecin à soi, quelqu’un qui va moins relativiser la fatigue, la plainte, il sera plus à l’écoute.

Signes d'alerte : comment reconnaître un burn-out en développement chez l'aidant familial ?

Les signes avant-coureurs d'un burn-out chez les aidants familiaux sont souvent liés au stress et se manifestent de différentes manières :

• une anxiété généralisée et permanente,
• une charge mentale importante,
• des moments de panique,
• des oublis fréquents en raison d'une surcharge mentale,
• des troubles du sommeil et de l'appétit,
• des changements d'humeur,
• agacement et tristesse,
• ainsi qu’un sentiment d'abattement et de culpabilité.

Parfois, les aidants expriment un sentiment de solitude sous forme de reproches envers leurs amis ou leurs enfants, qu'ils estiment insuffisamment présents. Il est important de prêter attention à ces petits signaux pour détecter un éventuel burn-out en cours de développement et agir en conséquence.

Prendre soin de soi en tant qu'aidant familial: des conseils pour équilibrer la vie personnelle et l’accompagnement du proche âgé 

Pour prendre soin d'eux-mêmes tout en s'occupant de leur proche âgé, les aidants familiaux peuvent adopter plusieurs stratégies :

• Intégrer la musique dans leur quotidien pour se détendre
• Bien se nourrir et s'accorder des plaisirs gustatifs
• Trouver du temps pour appeler des amis ou des proches qui apportent du réconfort
• Préserver des activités extérieures, comme le sport ou la kinésithérapie^[3]
• Accorder de l'importance aux soins du corps, tels que les massages ou les rendez-vous chez le coiffeur
• Profiter de la nature pour se ressourcer, par exemple en passant du temps dans le jardin
• Conserver des moments de lecture, d'écoute de la radio ou de visionnage de programmes télévisés
• Consulter régulièrement un médecin pour faire le point sur sa santé et accentuer la prévention d’un éventuel syndrome dépressif

Il peut également être utile pour les aidants de réaliser une évaluation du fardeau ressenti, comme le test de Zarit, afin de partager les résultats avec leur médecin traitant et adapter leur prise en charge en conséquence.

Aider les aidants familiaux: comment les soutenir face au stress et à l'épuisement émotionnel?

Il faut d’abord les amener à accepter des aides. Cela veut dire prendre des contacts. J'ai travaillé dans des CLIC, en Ehpad, en accueil de jour, en hôpital de jour, je connais déjà un tas de structures. Je connais le maillage, les interlocuteurs, les réseaux d’appui. 

Je peux  orienter les aidants en leur disant « ne restez pas seul, essayez de voir quel plan d’aide jusqu’au plan technique peut être utile pour libérer du temps. Pour que vous puissiez faire les courses, mais aussi prendre soin de vous: aller à un salon de coiffure, faire du sport, etc.». 

Accepter l’aide quand on a toujours été autonome dans sa vie, quand le couple a toujours été autonome, c’est extrêmement délicat.

Faire entrer quelqu’un chez soi, trouver la bonne personne, c’est extrêmement difficile. La notion de confiance est très importante. S’occuper de quelqu'un à la maison, ça vous change complètement la vie et c’est là où on voit que ça peut beaucoup fatiguer.

Aide psychologique pour les aidants familiaux: comment prévenir le burn-out et soutenir leur bien-être?

Mes patientes me disent « vous êtes une soupape, ça permet de décharger le trop plein émotionnel, les angoisses, libérer la colère, pleurer » . Parfois il n’y a pas d’espace pour pleurer, pour décharger l’accumulation d’émotions. 

Il faut être capable de la recevoir et d’accepter ce moment. Il s’agit parfois de dépit ou de  découragement. Il y aussi pour beaucoup un sentiment d'injustice.

Pour certains patients, c’est terrible car c’est le début de la retraite, ils avaient des projets. Il y a un désarroi et de la résignation.

C’est important d’avoir quelqu’un qui puisse recevoir ces émotions. Un aidant peut parfois avoir des pensées coupables ou ressentir un ras-le-bol. A qui peut-on dire cela? Au psychologue. Pour dire ces choses qui ne se disent pas aux enfants ou à des amis. 

C’est aussi un lieu exutoire. Le fait de laisser libre cours à sa colère, engendrera peut-être moins de formes réactionnelles. Plus l’aidant prend sur soi, plus il est tendu. Il aura donc plus de risques de pathologies réactionnelles comme un burn out. 

J’essaie d’être cet accompagnant pour leur permettre de se libérer de ce trop plein.

Puisque tout le monde est très centré sur le conjoint malade, je fais en sorte de rediriger un peu l’attention sur l’aidant et de lui permettre d’essayer de redessiner ensemble des projets personnels.  

Soutenir les Aidants Familiaux : comment la famille élargie a-t-elle un rôle à jouer pour prévenir le Burn-Out?

Les aidants familiaux sont souvent surpris de constater que leur famille élargie peut mettre une certaine distance entre eux et leur rôle d'aidant. Lorsque la maladie touche un parent, il est fréquent que les enfants adultes adoptent une attitude de déni face à la dégradation de l'état de santé de leur proche. 

Ce mécanisme de défense inconscient les amène à ignorer la réalité de la situation. Ils peuvent alors se focaliser uniquement sur le parent malade, négligeant ainsi l'aidant familial.

Pour soutenir efficacement l'aidant familial, la famille élargie doit adopter une attitude préventive, en offrant de l'aide, du soutien et en étant à l'écoute de ses besoins.

Il est crucial que les membres de la famille prennent conscience que l'aidant ne pourra pas continuer indéfiniment sans aide extérieure. Encourager l'aidant à se tourner vers des ressources et des aides supplémentaires peut contribuer à prévenir l'épuisement et le burn-out.

Encourager les aidants familiaux à chercher de l'aide : Est-ce la clé pour prévenir l'épuisement?

Il faut prendre conscience que les aidants effectuent le travail de 6 personnes à temps complet. Ça ne peut pas durer indéfiniment. Il faut comprendre cette réalité dans laquelle l’aidant risque de s’effondrer avant son conjoint. 

Je m’applique à leur faire prendre conscience qu’ils sont essentiels et qu’à ce titre ils doivent s’économiser et prendre soin d’eux.

Malheureusement, j’ai vu plus d’une fois des aidants qui ont été hospitalisés. Si demain vous faites un AVC ou que vous tombez, la chute vient dire qu’il y a trop à porter. 

Idem pour un accident de voiture ou un accident inopiné qui survient car il y a tellement de charge mentale.

Voilà ce qui va déclencher la prise de conscience. Parfois, accepter des aides est difficile pour l’aidant familial car ils ont l’impression qu’ils trahissent leur conjoint malade, notamment lors des inscriptions en accueil de jour ou en Ehpad^[5].

Ressources et programmes pour soutenir les aidants familiaux: comment prévenir et gérer le burn-out?

Plusieurs ressources et programmes sont disponibles pour aider les aidants familiaux à prévenir et gérer le burn-out. Selon les régions, des plateformes de répit sont proposées, tandis que les CLIC^[4] et les DAC (Dispositifs d’Appui à la Coordination) offrent orientation et soutien. Cependant, le principal défi réside dans l'acceptation de ces aides par les aidants eux-mêmes.

Quels exercices simples pour les aidants et les erreurs à éviter pour prévenir le burn-out?

Pour aider les aidants à se ressourcer face au stress intense, des exercices simples comme la cohérence cardiaque peuvent être pratiqués. Il suffit de les réaliser 5 minutes, 3 fois par jour, pour apaiser l'anxiété. 

(La cohérence cardiaque est une technique de relaxation basée sur la respiration contrôlée. Elle consiste à respirer lentement et profondément en synchronisant sa respiration avec les battements de son cœur. L'objectif est de réduire le stress et l'anxiété en augmentant la cohérence entre les battements de cœur et la respiration. Les exercices peuvent être faits à tout moment de la journée, et ne nécessitent aucun équipement particulier, ndlr)

Quant aux erreurs à éviter en tant qu'aidant, il est important de ne pas se laisser culpabiliser par des commentaires maladroits ou négatifs. 

Les aidants doivent apprendre à ignorer les remarques désobligeantes telles que « vous en faites trop » ou « arrêtez de materner votre mari ». En restant positif et en évitant de se laisser affecter par ces commentaires, les aidants pourront mieux gérer leur stress et accroître la prévention du burn-out.

Virginie Audigou, psychologue clinicienne spécialisée dans l'accompagnement des aidants