La santé est un sujet qui nous concerne tous. Parmi les dispositifs mis en place pour soutenir les personnes atteintes de maladies graves, les Affections de Longue Durée (ALD) occupent une place centrale. Ces pathologies, nécessitant des soins prolongés et coûteux, bénéficient d'une prise en charge particulière par l'Assurance maladie. Mais savez-vous exactement quelles sont ces maladies et comment fonctionne leur remboursement ? Plongeons dans l'univers des ALD pour mieux comprendre ce système qui touche des millions de Français.

Qu'est-ce qu'une Affection de Longue Durée ?

Une Affection de Longue Durée est une maladie grave et chronique nécessitant un traitement prolongé et particulièrement onéreux. Pour alléger le fardeau financier des patients, l'Assurance maladie a mis en place un système de prise en charge à 100% pour ces affections. Concrètement, cela signifie que les frais médicaux liés à l'ALD sont remboursés intégralement, dans la limite des tarifs de la Sécurité sociale.

personne âgée atteinte d'un ALD et découvrant la prise en charge à 100%

Les 30 maladies reconnues comme ALD

L'Assurance maladie reconnaît officiellement 30 pathologies comme ALD. Voici la liste complète, présentée dans un ordre différent de la classification habituelle :

  1. Maladie de Parkinson
  2. Sclérose en plaques
  3. Diabète de type 1 et diabète de type 2 de l'adulte ou de l'enfant
  4. Tumeur maligne (cancer), affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
  5. Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
  6. Maladie coronaire : infarctus du myocarde
  7. Accident vasculaire cérébral invalidant (AVC)
  8. Insuffisance respiratoire chronique grave (exemple : asthme grave)
  9. Maladie d'Alzheimer et autres démences
  10. Polyarthrite rhumatoïde évolutive
  11. Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
  12. Mucoviscidose
  13. Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
  14. Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves
  15. Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif (insuffisance rénale)
  16. Paraplégie
  17. Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
  18. Maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses
  19. Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le VIH
  20. Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
  21. Bilharziose compliquée
  22. Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
  23. Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
  24. Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
  25. Affections psychiatriques de longue durée (exemples : dépression[3] récurrente, troubles bipolaires)
  26. Scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne
  27. Spondylarthrite grave
  28. Suites de transplantation d'organe
  29. Tuberculose active, lèpre
  30. Hospitalisation à venir, actes techniques médicaux répétés, actes biologiques répétés, soins paramédicaux fréquents et réguliers

Le fonctionnement de la prise en charge des ALD

La prise en charge à 100% des ALD ne se fait pas automatiquement. Elle nécessite une démarche spécifique :

  • Établissement du protocole de soins : C'est le médecin traitant qui initie la procédure en remplissant un formulaire détaillant les soins nécessaires.
  • Validation par l'Assurance maladie : Le dossier est ensuite examiné par le médecin conseil de la Sécurité sociale.
  • Mise en place de l'ordonnance bizone : Une fois validée, l'ALD donne lieu à une ordonnance spéciale divisée en deux parties :
    • La partie haute pour les soins liés à l'ALD (remboursés à 100%)
    • La partie basse pour les autres soins (remboursés aux taux habituels)

Les différents types d'ALD

Il existe en réalité trois catégories d'ALD :

  • ALD 30 : Les 30 maladies listées précédemment
  • ALD 31 : Affections "hors liste" nécessitant des soins prolongés et coûteux
  • ALD 32 : Polypathologies invalidantes nécessitant des soins continus pendant plus de 6 mois
personne âgée en soins intensifs classée en ALD 32

Durée et renouvellement de l'ALD

L'exonération du ticket modérateur n'est pas accordée à vie. Sa durée varie selon la pathologie, généralement entre 2 et 5 ans. À l'approche de l'échéance, si les soins sont toujours nécessaires, le médecin traitant peut demander un renouvellement de l'ALD.

Ce qui reste à la charge du patient

Malgré la prise en charge à 100%, certains frais demeurent à la charge du patient :

  • Les dépassements d'honoraires
  • La participation forfaitaire de 1€ par consultation
  • Les franchises médicales sur les médicaments, les actes paramédicaux et les transports sanitaires
  • Le forfait journalier hospitalier

En 2024, le système des ALD continue de jouer un rôle crucial dans l'accès aux soins pour les personnes atteintes de maladies chroniques graves. Il permet à des millions de Français de bénéficier de traitements essentiels sans se ruiner. Néanmoins, il est important de rester vigilant sur les évolutions de ce dispositif et de bien comprendre ses modalités pour en tirer le meilleur parti.

Si vous pensez être concerné par une ALD, n'hésitez pas à en parler à votre médecin traitant. Il pourra vous guider dans les démarches à suivre pour bénéficier de cette prise en charge spécifique. Votre santé est précieuse, et le système des ALD est là pour vous aider à la préserver, même face aux pathologies les plus lourdes.

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