Peut-on dire sa maladie à un proche Alzheimer ?

Le choix difficile de l'annonce

Thierry, 52 ans, vient d'apprendre qu'il est atteint d'Alzheimer^[1]. Sa première réaction ? Ne rien dire à son fils de 21 ans. Il souhaite attendre le bon moment, préserver la normalité de leur relation le plus longtemps possible. Sa femme Lydie, elle, n'est pas du même avis. Pour elle, l'honnêteté envers les enfants fait partie intégrante du rôle de parent. 

Ce désaccord illustre parfaitement la complexité de la situation. D'un côté, le désir de protéger ses proches et de maintenir une vie "normale". De l'autre, le besoin de partage et de soutien face à l'épreuve qui s'annonce.

Les raisons de garder le silence

Plusieurs facteurs peuvent pousser une personne à ne pas révéler son diagnostic :

• La peur du changement de regard des autres
• La crainte d'être perçu comme une charge
• L'appréhension d'un rejet de la part des proches
• Le désir de préserver l'équilibre familial
• La volonté de ne pas peser sur les projets de vie des enfants

Comme l'explique la psychologue Susanne Öhrn, garder le secret peut être une façon de préserver son identité et l'image que l'on projette. Thierry, par exemple, craint que son fils ne se sente obligé de modifier ses projets d'avenir s'il apprend la maladie de son père.

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Les bienfaits de la transparence

Malgré ces craintes légitimes, parler ouvertement de la maladie peut apporter de nombreux avantages :

• Rompre l'isolement et bénéficier du soutien de ses proches
• Permettre à l'entourage de mieux comprendre et accompagner la personne malade
• Exprimer ses émotions, doutes et peurs
• Vivre pleinement dans le présent et profiter des moments de qualité avec ses proches
• Favoriser une meilleure acceptation sociale de la maladie

Lydie, la femme de Thierry, est convaincue des bienfaits de la transparence. Elle estime que cela permettrait à la société de mieux accepter et intégrer les personnes atteintes d'Alzheimer. "Les vrais amis resteront et nous soutiendront", affirme-t-elle.

Comment annoncer la maladie ?

À son conjoint

L'annonce au conjoint est souvent retardée par peur de perturber l'équilibre du couple. Pourtant, le dialogue est essentiel pour :

• Trouver un nouvel équilibre à deux
• Désamorcer les conflits et incompréhensions
• Planifier ensemble l'avenir et les soins nécessaires

Aux enfants et petits-enfants

L'annonce aux enfants est particulièrement délicate. Il est important de :

• Choisir le bon moment et un endroit calme
• Utiliser des mots simples et adaptés à l'âge de l'enfant
• Être honnête tout en rassurant
• Laisser la place aux questions et aux émotions

Pour les plus jeunes, des supports comme le site Alzjunior.org ou des bandes dessinées peuvent aider à expliquer la maladie de manière accessible.

Stratégies de communication avec un proche atteint d'Alzheimer

Une fois la maladie annoncée, il est crucial d'adapter sa communication pour maintenir une relation positive. Voici quelques conseils :

• Choisir un environnement calme et sans distractions
• Parler lentement et clairement, en utilisant des phrases simples
• Faire preuve de patience et d'empathie
• Utiliser le langage corporel et le toucher bienveillant
• Éviter les critiques et les confrontations

À un stade avancé de la maladie, il peut être préférable d'utiliser le "mensonge thérapeutique". Cette approche consiste à entrer dans la réalité de la personne malade plutôt que d'insister sur des vérités douloureuses. L'objectif est de rassurer et d'éviter une détresse inutile.

Faire face aux défis de la communication

Au fil de l'évolution de la maladie, la communication devient de plus en plus difficile. Les aidants peuvent observer :

• La répétition fréquente des mêmes histoires
• Des difficultés à trouver les mots justes
• L'utilisation de mots inventés
• Une tendance à perdre le fil de la conversation
• Un retour à la langue maternelle chez les personnes bilingues

Face à ces défis, il est important de rester patient et de s'adapter continuellement. N'hésitez pas à consulter un médecin gériatre pour obtenir des conseils personnalisés.

Ressources et soutien

Heureusement, de nombreuses ressources existent pour accompagner les personnes atteintes d'Alzheimer et leurs proches :

• La radio de France Alzheimer propose des témoignages inspirants
• La plateforme téléphonique Allo Alzheimer offre une écoute et des conseils
• Le pôle régional des maladies neurodégénératives en Occitanie accompagne les aidants

Thierry et Lydie, malgré leurs désaccords initiaux, ont décidé de transformer leur expérience en force. Ils envisagent de créer une permanence téléphonique pour soutenir les jeunes malades et lutter contre l'isolement. Leur initiative montre qu'il est possible de trouver un sens et un but, même face à cette maladie redoutable.

Vers une société plus inclusive

La décision de parler ou non de sa maladie d'Alzheimer reste profondément personnelle. Il n'existe pas de bonne ou de mauvaise réponse. L'essentiel est de respecter le choix de chacun, tout en favorisant un environnement bienveillant et compréhensif.

À l'avenir, nous pouvons espérer une société où la stigmatisation autour d'Alzheimer s'estompe, permettant aux personnes atteintes de vivre pleinement, entourées et soutenues. Chacun de nous peut y contribuer, en s'informant, en faisant preuve d'empathie, et en créant des espaces d'échange et de soutien dans nos communautés.

Ensemble, nous pouvons faire en sorte que le diagnostic d'Alzheimer ne soit plus synonyme d'isolement, mais l'occasion de renforcer les liens familiaux et sociaux, dans un esprit de solidarité et de compréhension mutuelle.