En fin de vie[1], les patients atteints de la maladie de Parkinson rencontrent de nombreuses difficultés, notamment en l’absence d’un proche aidant. Une enquête menée par France Parkinson et l’institut ViaVoice révèle un suivi médical souvent interrompu, un manque de formation des professionnels et une prise en charge inadaptée.
Cet article fait le point sur les principales lacunes de l’accompagnement en établissement et à domicile, et explore les solutions possibles pour améliorer la qualité de vie des malades.
Un suivi médical irrégulier et une prise en charge inadaptée
L’étude révèle que 37 % des professionnels signalent un arrêt du suivi neurologique des patients en fin de vie, tandis que 45 % estiment que ce suivi est réduit au moment où les besoins sont les plus importants.
Un manque de suivi médical en Ehpad et à domicile
Lorsque le suivi médical n’est plus assuré par un neurologue, il repose en grande partie sur les médecins généralistes (53 %), les médecins coordinateurs en établissement (39 %) et, dans une moindre mesure, les gériatres. Cependant, ces professionnels ne disposent pas toujours des compétences nécessaires pour ajuster les traitements et assurer une prise en charge efficace de la douleur, jugée insuffisante par 46 % des soignants.
Une rupture de soins plus marquée sans aidant familial
En l’absence d’un aidant, ces ruptures de suivi sont encore plus marquées. Seuls 14 % des patients bénéficient d’un suivi continu lorsqu’aucun proche n’est présent pour s’assurer de la continuité des soins.
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Un poids trop lourd pour les proches aidants
Les aidants familiaux jouent un rôle essentiel dans le maintien des soins et du traitement. 86 % d’entre eux déclarent apporter une aide quotidienne à leur proche malade, mais 29 % ne bénéficient d’aucune aide professionnelle.
Le rôle clé des aidants dans le maintien des traitements
Le maintien du traitement repose en grande partie sur ces aidants. Alors que 66 % des professionnels signalent des interruptions ou des erreurs dans l’administration des médicaments en fin de vie, seuls 16 % des aidants partagent ce constat, illustrant leur implication cruciale.
Une absence de solutions adaptées en cas de troubles de la déglutition
Lorsque le patient ne peut plus avaler ses médicaments, 54 % des professionnels indiquent qu’aucune alternative n’est mise en place, aggravant encore son état de santé.
Un manque de formation des professionnels de santé
L’un des principaux obstacles à une prise en charge adaptée est le manque de formation des soignants. Selon l’étude, 79 % des professionnels et 56 % des aidants estiment que la maladie de Parkinson est mal prise en compte en fin de vie.
Un déficit de compétences en Ehpad et en soins palliatifs
En Ehpad[2], 45 % des soignants reconnaissent qu’ils ne sont pas suffisamment formés aux spécificités de cette maladie. Ce manque de compétences se traduit par une gestion inadéquate du traitement, notamment en soins palliatifs[3], où trois quarts des professionnels signalent des difficultés à appliquer les protocoles adaptés.
Un guide de référence trop peu utilisé
Pourtant, un guide de prise en charge existe, élaboré en partenariat avec la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap). Son utilisation plus systématique permettrait d’améliorer la qualité des soins.
Une anticipation encore insuffisante des besoins en fin de vie
Les directives anticipées sont trop rarement évoquées avec les patients atteints de Parkinson. Seuls 26 % des aidants déclarent que ce sujet a été abordé avec leur proche, même si ce chiffre atteint 41 % en Ehpad.
Des discussions trop tardives sur les soins palliatifs
Du côté des soignants, 60 % disent en parler, mais 46 % jugent que ces discussions arrivent trop tard pour être réellement utiles. Mieux anticiper ces décisions permettrait d’adapter l’accompagnement aux souhaits des malades et d’améliorer leur prise en charge.
Former les professionnels à l’accompagnement en fin de vie
La formation des soignants sur ce sujet permettrait d’encourager des discussions plus précoces et d’assurer une meilleure prise en compte des souhaits des patients en fin de vie.
Une progression inquiétante de la maladie de Parkinson d’ici 2050
Selon une étude publiée dans The BMJ, la prévalence mondiale de la maladie de Parkinson va plus que doubler d’ici 2050, atteignant 25,2 millions de cas. Cette augmentation est liée principalement au vieillissement de la population.
Une hausse préoccupante du nombre de patients en France
En France, 356 000 personnes seront concernées, plaçant le pays au septième rang mondial. Cette hausse impose de repenser l’organisation des soins et d’augmenter les ressources médicales dédiées à cette pathologie.
L’importance d’adapter l’organisation des soins
Les experts alertent sur la nécessité d’un meilleur accompagnement médical pour éviter des retards de diagnostic et des interruptions de traitement qui pourraient détériorer encore davantage la condition des patients.
Vers une prise en charge plus adaptée
Face à ces défis, plusieurs solutions sont envisageables pour garantir un meilleur accompagnement des patients en fin de vie :
- Développer la téléconsultation avec un neurologue pour assurer un suivi médical continu.
- Former davantage les professionnels de santé aux spécificités de la maladie et aux soins palliatifs.
- Améliorer la coordination entre les différents acteurs du parcours de soin pour éviter les ruptures de traitement.
Avec l’augmentation attendue du nombre de patients dans les prochaines décennies, ces actions sont indispensables pour assurer un accompagnement digne et efficace des malades et de leurs proches.
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[1] Fin de vie
La fin de vie est la phase où une personne se prépare à la mort, avec un accompagnement pour soulager la douleur et offrir du confort.
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[2] EHPAD
Les EHPAD sont des établissements médicalisés qui accueillent des personnes âgées qui ont besoin de soins médicaux réguliers et d’une aide dans leur vie quotidienne.
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[3] Soins palliatifs
Les soins palliatifs sont des soins qui visent à soulager la douleur et à apporter du confort aux personnes atteintes de maladies graves, en les soutenant, ainsi que leur famille.
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