Après l’élection du nouveau président de la République, Emmanuel Macron, Cap Retraite se tient aux côtés de France Alzheimer[1] pour continuer à défendre la cause des familles touchées par la maladie dégénérative la plus fréquente. Cap Retraite relaie auprès des familles les propositions de France Alzheimer à l’équipe gouvernementale. Le but : améliorer la vie quotidienne des malades et de leurs aidants. Découvrez cette opération et soutenez l’initiative de l’association.
Cap Retraite aux côtés de France Alzheimer
Au fil de la campagne électorale des Présidentielles 2017, l’association France Alzheimer et maladies apparentées s’est engagée à défendre les droits des malades et de leurs aidants. Au lendemain de l’élection du nouveau président de la République, Emmanuel Macron, l’association poursuit son opération « Tous candidats à la maladie » pour faire valoir les droits des quelque 3 millions d’individus concernés par cette pathologie encore stigmatisante.
France Alzheimer fait confiance à Cap Retraite pour relayer un appel à soutenir ses propositions. Nous invitons les familles à faire entendre leur voix auprès de la nouvelle équipe gouvernementale. Plus de 100 000 personnes ont déjà soutenu l’opération de France Alzheimer. Cap Retraite se mobilise pour accroître ce chiffre et donner plus de poids au programme de France Alzheimer.
Les propositions de France Alzheimer au gouvernement
La prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et l’accompagnement de leur famille sont des enjeux capitaux pour notre société, au regard du vieillissement de la population. Le nouveau gouvernement devra s’investir dans cette voie pour assurer le bien-être d’un nombre croissant de Français concernés par cette maladie dégénérative.
France Alzheimer a défini six domaines exigeant une attention particulière des équipes gouvernementales pour améliorer la vie des malades et de leurs familles.
- Un changement du regard porté sur la maladie d’Alzheimer
Les deux tiers des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer craignent d’évoquer leur situation, dans une société dont le regard n’a pas encore évolué. France Alzheimer propose de donner davantage la parole aux malades et à leurs aidants, à travers une grande campagne de communication.
Le témoignage des personnes malades est nécessaire pour faire les bons choix politiques dans trois domaines clés : la recherche, la prise en charge et l’accompagnement.
L’association souhaite également encourager les initiatives visant à une inclusion des malades au sein de la société.
- Un meilleur diagnostic pour un accompagnement optimisé
Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est encore loin d’être satisfaisant, avec seulement un individu touché sur deux diagnostiqué. Pourtant un dépistage précoce de la maladie d’Alzheimer permet une mise en place plus rapide d’une prise en charge adaptée du malade et de sa famille.
France Alzheimer souhaite communiquer sur l’importance du diagnostic et favoriser l’accès à un diagnostic précoce. Il s’agira également de renforcer l’accompagnement du malade et de ses proches face au choc de l’annonce de cette pathologie.
- Une adaptation du parcours de soins des malades
Avec quelque 900 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, le parcours de soins constitue un enjeu capital. Il doit être adapté aux besoins spécifiques de chacun, très différents d’une famille à l’autre.
France Alzheimer propose de mieux définir ce parcours de soins et de renforcer la formation des professionnels de l’accompagnement et de la prise en soin de la maladie. Anticipant les besoins à venir en hébergement des personnes âgées dépendantes atteintes de la maladie, l’association souhaite un développement et une redéfinition des Ehpad. Le but : répondre aux besoins spécifiques des résidents malades.
Il s’agira également d’adapter la prise en charge des malades jeunes à leurs attentes et besoins particuliers. La fin de vie[3] des malades nécessite aussi d’être repensée et améliorée.
- Une meilleure reconnaissance et une aide accrue aux aidants
L’aidant familial d’une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer consacre en moyenne plus de 6,5 heures par jour à son proche. Il est important de soutenir les aidants familiaux et de reconnaître leur travail.
France Alzheimer propose non seulement une reconnaissance, mais aussi l’octroi de droits et d’une compensation. Les aidants qui travaillent ont ainsi besoin d’un accompagnement accru et d’une meilleure sensibilisation de leurs employeurs à leur situation.
- Un allègement des dépenses liées à la maladie
La perte d’autonomie des aînés coûte quelque 45 milliards d’euros par an. Les proches en assurent près de la moitié du financement. Pour France Alzheimer, le gouvernement doit repenser le financement de la dépendance[4] afin d’alléger la facture des familles.
Il faudra également surmonter la différence faite jusqu’à présent entre le handicap et la perte d’autonomie dans le système de prise en charge.
Les restes à charge aussi bien à domicile qu’en Ehpad[2] devront être limités au minimum pour que toutes les malades d’Alzheimer puissent bénéficier d’une prise en charge adaptée, sans qu’elle pèse lourdement sur le budget de la famille.
Les aides fiscales liées à la prise en charge de la perte d’autonomie devront également être revues pour que les plafonds ne constituent pas un obstacle au recours à l’aide nécessaire au malade d’Alzheimer.
- Un investissement accru dans la recherche
La maladie d’Alzheimer touchera 25 % des Français d’ici 2025, si la recherche ne permet pas de réduire la prévalence de cette pathologie aux causes encore mal connues.
France Alzheimer demande un soutien financier accru à la recherche et une meilleure diffusion de ses résultats. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer doivent en outre pouvoir accéder aux innovations thérapeutiques et participer aux études.
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[1] Alzheimer
La maladie d’Alzheimer est une maladie qui affecte le cerveau, entraînant des pertes de mémoire et des difficultés à penser clairement, rendant progressivement les tâches quotidiennes plus difficiles.
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[2] EHPAD
Les EHPAD sont des établissements médicalisés qui accueillent des personnes âgées qui ont besoin de soins médicaux réguliers et d’une aide dans leur vie quotidienne.
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[3] Fin de vie
La fin de vie est la phase où une personne se prépare à la mort, avec un accompagnement pour soulager la douleur et offrir du confort.
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[4] Dépendance
La dépendance de la personne âgée désigne le besoin d’aide pour réaliser les tâches de la vie quotidienne en raison de problèmes physiques ou mentaux.
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Commentaires (12)
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A l’attention de Lafont Julie
j’ai eu avec cette personne beaucoup de conseils et d’informations pour mes 2 parents dont ma maman atteinte d’un Alzheimer.
J’ai de nouveau à ce jour besoin de précieux conseils, car comme indiqué dans votre article, beaucoup trop de choses « laissent à désirer » dans ces structures (manque criant de personnel, de comunication avec les familles et entre direction et personnel voir mm encadrant et direction.
et, pour nous les famille , aidants vers qui se tourner;
Merci si Julie peut me recontacter
Mme GODIN Liliane
06 08 49 77 84
Cordialement
Mme Godin L
Bonjour Madame Godin,
Je transmet votre message à votre conseillère qui se fera un plaisir de vous recontacter au plus vite.
A votre disposition.
Bien à vous,
Je vous invite à prendre connaissance de l enquête effectuée par la depeche du midi du 31 juillet 2017.
C est assez édifiant sur les conditions de travail du personnel des EHPAD ,surtout public………et mr Macron va réduire les dotations de 200 millions d euros et diminuer les retraites de 1,7 % avec la csg;
BRAVO
Bonjour,
Ne pouvant plus garder notre mère à son domicile du fait de l’agravement de sa maladie, perte d’autonomie aussi bien motrice que mental, nous avons été obligé de la placer en ehpad. Je trouve scandaleux le tarif pratiqué pour une personne qui passe ses journées immobiles dans un fauteuil roulant.
L’état pourrait en prendre une grande partie à sa charge au lieu de dilapider l’argent des contribuables à droite et à gauche, surtout quand ces personnes ont travaillées toute leur vie et n’ont pas demandées « à choper cette saloperie ».
C’est vraiment révoltant….
Cordialement
Laurent