Soins palliatifs à domicile ou en établissement : que choisir?

Comment s'organisent les soins palliatifs à domicile ?

Recevoir des soins palliatifs à domicile est une option particulièrement utile pour les patients qui ne peuvent plus se déplacer régulièrement à l'hôpital ou ne répondant plus au traitement curatif, préfèrent finir leurs jours chez eux.

Le confort des soins chez soi

Grâce aux soins palliatifs à domicile, les patients reçoivent des soins dans le confort de leur propre maison. Ce cadre familier, entouré de souvenirs et de leurs proches, aide à réduire l'anxiété et le stress.

De plus, les plans de soins élaborés par les professionnels de santé s'adaptent plus facilement aux routines et aux préférences du patient. 

Vérifier le réseau d'intervenants

Recevoir des soins depuis le confort de son domicile nécessite la coordination du médecin traitant et d'un réseau de professionnels de santé mobiles. Un coup de fil à l'HAD, à l'équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) ou au SSIAD (Service de soins infirmiers à domicile) suffit pour qu'un intervenant se rende chez le patient. Ces derniers sont joignables 24/24 et 7j/7. Grâce à une tablette connectée, tous ont accès au dossier médical du patient et gardent le lien.

En cas d'urgence, un kit d'urgence reste à domicile. Celui-ci contient les traitements pour effectuer des injections en cas de symptômes d'inconfort tels que :

• des douleurs, 
• un encombrement ou de l'angoisse, 
• des nausées et vomissements,
• un état d'agitation extrêmement difficile à supporter pour le patient, 
• une souffrance psychique. 

Toutefois, l'accès aux soins à domicile dépend des services disponibles localement. Si, dans les zones urbaines, ces réseaux de professionnels de santé spécialisés en soins palliatifs à domicile sont nombreux et bien organisés… Dans les régions rurales ou isolées, ces services sont limités, rendant impossible la gestion continue et efficace des symptômes.

Une charge lourde pour la famille

À domicile, les soins palliatifs impliquent que la famille et les proches assument des rôles de soignants pendant leur absence. Or, la gestion quotidienne des différentes tâches vitales et des besoins et désirs du proche sont émotionnellement et physiquement épuisants. Parmi les missions : 

• l'administration des médicaments,
• l'assistance aux activités de la vie quotidienne (comme le bain et l'habillage),
• la surveillance des symptômes.

Cette lourde responsabilité est à prendre en compte, d'autant plus qu'elle est la première cause de burn out des aidants. Le stress et la fatigue qui en émanent équilibrent leurs propres vies et obligations avec les besoins de soins du patient. Savoir s'entourer, déléguer et faire appel à des services de répit est impératif. 

Un coût à anticiper

Les soins palliatifs à domicile incluant les visites des professionnels de santé, les médicaments, et certains équipements nécessaires pour le confort et la sécurité du patient sont remboursés par la Sécurité sociale à hauteur de 90 %. Pour les patients atteints de maladies de longue durée (ALD), la couverture peut atteindre 100 %. 

Toutefois, la famille doit faire face à des coûts indirects, non pris en charge par l'assurance : 

• Le coût de l'aménagement et des équipements pour l'adaptation à domicile.
• L'embauche d'une aide à domicile pour compléter les soins fournis par l'aidant. Cette auxiliaire de vie^[4] est généralement formée par l'équipe mobile à l'écoute des malades, pour un soutien psychologique.

Toutes ces dépenses peuvent être financées par certaines aides et subventions comme l'APA, PCH, l'AJAP…

Pourquoi choisir les soins palliatifs en hôpital ?

À l’hôpital, il existe trois types de structures dédiées aux soins palliatifs : 

• Des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ou une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) pour des patients avec un état de santé stable ou complexe en besoin de conseils et d'un appui spécialisés. 
• Des lits spécialisés en soins palliatifs (LISP) pour des interventions renforcées.
• Des unités de soins palliatifs (USP) pour des états de santé plus complexes nécessitant une expertise plus technique.

Un environnement clinique 

Bien que perçues comme moins chaleureuses que le domicile, les chambres d'hôpital sont équipées pour fournir des soins médicaux intensifs, répondre aux besoins urgents et assurer une surveillance continue.

Cet environnement hospitalier, structuré et régulé par des protocoles stricts, garantit des soins standardisés de haute qualité avec un accès aux soins d'infirmières spécialisées en soins palliatifs, de kinésithérapeutes, de psychologues, et d'autres professionnels de la santé 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Cela permet une intervention rapide en cas de complication ou de détérioration de l'état du patient.

La tranquillité d'esprit pour la famille

Les soins palliatifs en hôpital réduisent considérablement la charge pour la famille du patient. L'hôpital dispose de personnel dédié pour s'occuper de toutes les tâches médicales et de soins personnels optimaux. Savoir leur proche sous surveillance continue, surtout lorsque les symptômes sont complexes, apporte une tranquillité d'esprit à la famille. Cette dernière peut ainsi se concentrer sur le soutien émotionnel et la présence.

Une prise en charge financière

Les soins palliatifs en hôpital sont généralement remboursés à 80 % par la Sécurité sociale. Pour les patients atteints de maladies de longue durée (ALD), cette couverture peut atteindre 100 %. Ce remboursement inclut les frais de séjour à l'hôpital, les traitements médicaux, les médicaments et les services des professionnels de santé.

Certaines dépenses comme les frais de confort ou les services supplémentaires dépendent des contrats de mutuelle du patient. 

Quid des soins palliatifs en EHPAD ?

Les soins palliatifs en EHPAD offrent une alternative de fin de vie en maison de retraite, plus adaptée à l'environnement des personnes âgées dépendantes, résidentes dans ce type de structure. 

Un environnement familier

L'un des principaux avantages des soins palliatifs en EHPAD est l'environnement familier et adapté à la dépendance^[5] des résidents. Contrairement aux patients dans les hôpitaux, les résidents en EHPAD conservent leur cadre de vie. Recevoir des soins palliatifs dans ce type d'établissement est plus chaleureux, rassurant et personnalisé, notamment avec : 

• des chambres personnalisées et décorées de leurs effets personnels, 
• des aménagements spécifiques pour la mobilité réduite,
• un contact plus intime avec le personnel soignant. 

Un personnel d'établissement aux petits soins

En EHPAD, les résidents en soins palliatifs bénéficient d'un suivi médical régulier par les équipes soignantes de l'établissement, en collaboration avec les soins spécialisés des services d'hospitalisation à domicile (HAD) intégrés. Ensemble, ils élaborent des plans de soins individuels qui tiennent compte des préférences, des habitudes et des besoins médicaux des résidents pour soulager la douleur, offrir un soutien émotionnel et psychologique et l'assistance dans les activités de la vie quotidienne.

Les résidents sont suivis et pris en charge directement dans leur lieu de résidence, sans nécessiter un transfert vers un hôpital.

Un soulagement pour la famille

Lorsque le patient est pris en charge dans un EHPAD, la famille n'a plus à gérer les soins, l'aménagement du domicile ou les tâches domestiques quotidiennes. 

Quant aux charges émotionnelles, le personnel d'établissement, en contact étroit avec le proche, est en mesure d'apporter toutes les réponses aux questions que se posent les familles pour les aider à comprendre et à faire face à la situation. Ce soutien est une vraie valeur ajoutée pour gérer le stress et les émotions associées à la maladie d'un proche.

Une prestation incluse dans les frais d'EHPAD

Les soins palliatifs en EHPAD sont généralement inclus dans le tarif journalier de l'établissement qui comprend l'hébergement, les soins quotidiens, les repas et l'accès aux soins médicaux. 

Le coût des services d'HAD peut être remboursé de la même manière que pour les soins palliatifs à l'hôpital, souvent à 100 % pour les patients en ALD. Les aides financières sont à disposition des familles pour alléger les frais supplémentaires.

Maintenant que vous connaissez les tenants et aboutissants des différents lieux pour recevoir des soins palliatifs, sachez que ​la décision d’organiser cette prise en charge à domicile ou en établissement repose sur le médecin traitant, en accord avec le patient et sa famille, selon : 

• l’état clinique du patient et ses souhaits,
• la disponibilité du corps médical pour une coordination et un suivi efficace, 
• la capacité de l’entourage à assurer le suivi du malade.