Comment gérer une carrière et sa vie sociale avec l’Alzheimer précoce?

Qui sont les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer jeune ?

L'Alzheimer précoce se caractérise par l'apparition des symptômes de la maladie avant l'âge de 65 ans. Contrairement à la forme tardive, qui touche principalement les personnes âgées, l'Alzheimer jeune affecte des individus souvent encore en âge de travailler et socialement actifs. Cette forme précoce représente environ 5 à 10 % des cas d'Alzheimer.

Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer précoce présentent des troubles du comportement similaires à ceux observés chez les patients âgés : perte de mémoire, agitation, agressivité, déambulation… Cependant, lors des premières consultations, la moitié des cas sont souvent confondus avec des symptômes d'autres maladies apparentées :

• Troubles du langage (difficultés à comprendre, perte du vocabulaire…).
• Déclin de l’habileté.
• Problèmes d’organisation et de planification.
• Problèmes visuels et spatiaux (difficultés à reconnaître quelqu’un ou quelque chose, à appréhender l’espace)…
• Des difficultés à marcher et des symptômes parkinsoniens.

Ces signes inhabituels, compte tenu de l'âge du patient, complexifient le diagnostic. En effet, les médecins s'orientent d'abord vers des pistes de dépression^[2] ou d'autres maladies mentales. Résultat : l'Alzheimer précoce est en moyenne diagnostiqué cinq ans après l'apparition des premiers symptômes.

Comment conserver une vie sociale et relationnelle avec un Alzheimer précoce ?

En plus de gérer ces troubles du comportement, la personne atteinte d'Alzheimer précoce souffre, au fur et à mesure de la progression des symptômes, d'une perte de confiance en soi et d'un repli sur elle-même.

Lutter contre les changements relationnels 

Le changement de comportement lié à la maladie implique parfois un changement dans les relations sociales. Par manque d'information, de compréhension ou par pitié, les amis, la famille et les collègues peuvent avoir tendance à prendre leurs distances.

Pourtant, entretenir des relations sociales saines a de réels bienfaits pour l'épanouissement et lutter contre la progression de la maladie d'Alzheimer. 

Le soutien émotionnel, les activités sociales et les interactions quotidiennes enrichissent la qualité de vie et offrent un sentiment d'accomplissement indispensable au bien-être du malade. Cela se traduit par une réduction de l'anxiété, de la dépression et du sentiment de solitude.

Conseils pour les proches : soutenir sans surprotéger 

Tout aussi touché et sensible aux conséquences de cette pathologie, l'entourage du patient doit savoir apporter un soutien sans diminuer son autonomie. Voici quelques conseils:

• Inciter la personne à accomplir les tâches qu'elle peut réaliser par elle-même, en offrant de l'aide uniquement lorsque c'est nécessaire pour maintenir son indépendance et sa confiance en elle.
• Aider à établir des routines quotidiennes pour apporter un sentiment de sécurité et de stabilité dans la gestion des tâches.
• Réagir avec patience et bienveillance face aux oublis et aux difficultés de communication.
• Encourager des conversations ouvertes sur les sentiments et les besoins de la personne, tout en étant attentif aux signes de stress ou de fatigue.

Les autres sources de soutien à disposition

En complément, et pour soulager les aidants familiaux, les patients et leurs proches peuvent rejoindre des groupes de soutien. Ces communautés permettent de :

• Partager des expériences,
• Bénéficier d'informations et de conseils pratiques, 
• Apprendre à gérer la maladie,
• Libérer la parole sur les défis rencontrés. 

Les associations et organisations dédiées à l'Alzheimer organisent des activités en présentiel ainsi que des conférences interactives en ligne, telles que les sessions Digitalz de la Fondation Recherche Alzheimer.

Travailler avec un Alzheimer précoce : impact et solutions

Au quotidien, maintenir la concentration et la productivité au travail lorsque l'on souffre d'Alzheimer précoce est plus difficile.

Les impacts sur la vie professionnelle et sociale

Les capacités cognitives et fonctionnelles d'une personne atteinte d'Alzheimer précoce diminuent progressivement et nuisent à ses performances professionnelles :

• Les pertes de mémoire à court terme entraînent des oublis dans des conversations récentes, des rendez-vous ou des tâches importantes. Les déclins cognitifs complexifient la capacité à planifier, à organiser ou à résoudre des problèmes, responsables d'erreurs régulières.
• À cause des problèmes de langage, la personne peine à trouver les mots justes, à suivre une conversation ou à comprendre des expressions courantes. Ce qui cause des malentendus et des frustrations lors des échanges avec les collègues et les clients.
• Les troubles de désorientation amènent la personne à se perdre dans des endroits familiers, à oublier où elle se trouve et comment elle est arrivée là.
• Les changements de personnalité et d’humeur augmentent l'irritabilité, l'anxiété, la dépression ou des comportements inappropriés au travail.

En plus de perdre en productivité, toutes ces difficultés génèrent une perte de motivation et d'engagement et demandent de compter sur les autres pour compenser la perte d'autonomie.

Adapter son environnement de travail

Pour pallier l'évolution de ses troubles, l'entreprise peut apporter son soutien humain et inclusif par l'aménagement du poste de travail pour stimuler la mémoire, l'organisation et la concentration de son employé malade :

• Créer un espace de travail calme et bien organisé pour minimiser les distractions :   

• L'utilisation de casques antibruit peut également être utile.
• Utiliser des étiquettes, des couleurs et des symboles visuels sur les documents, les feutres de tableaux blanc et les outils de travail. 

• Adopter des logiciels et des applications conçus pour améliorer la productivité et la gestion du temps, comme des calendriers numériques, des rappels automatiques et des applications de gestion de projet.

• Augmenter l'ergonomie du poste de travail pour réduire le stress physique et mental. Un bon éclairage, une chaise confortable et un écran à la bonne hauteur peuvent améliorer le confort et la concentration.

• Proposer des horaires de travail flexibles, un mi-temps ou un tiers temps, la possibilité de travailler à domicile pour réduire le stress et adapter le travail aux moments de la journée où les symptômes sont moins prononcés.

• Adapter les responsabilités pour se concentrer sur des tâches plus simples ou moins stressantes, et programmer les tâches plus complexes aux moments de lucidité et les répartir entre collègues.

• Former les collègues et les supérieurs sur l'Alzheimer précoce pour qu'ils comprennent mieux les défis et savent comment offrir un soutien approprié. 

Les aides financières éligibles pour un Alzheimer jeune 

En plus de subir une perte de salaire souvent causée par des contrats de travail réduits ou des ruptures conventionnelles, une personne atteinte d'Alzheimer précoce doit également bénéficier de diverses prises en charge telles que l'accompagnement à domicile, des interventions médicales (kinésithérapeute^[3], ergothérapeute, psychologue) et des aménagements du domicile.

Autant de frais que les personnes de plus de 60 ans atteintes de la maladie d'Alzheimer peuvent couvrir grâce aux nombreuses aides financières de l'État. En revanche, pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer avant 60 ans, les aides sont plus restreintes :

• L'allocation aux adultes handicapés (AAH) : assurant un minimum de ressources pour subvenir aux besoins de base.
• La prestation de compensation du handicap (PCH) : finançant des aides humaines et techniques pour améliorer la qualité de vie et l'autonomie.