Démence : les risques du déni chez les aidants familiaux

Démence et déni : des risques d’accident accrus

La démence, qu’il s’agisse de la maladie d’Alzheimer^[1] ou de la démence à corps de Lewy, entraîne un déclin cognitif et physique que les proches ont souvent du mal à accepter.

Au-delà du possible déni du malade d’Alzheimer lui-même, il arrive également que les aidants familiaux refusent de voir la réalité en face et de reconnaître les difficultés de leur proche. Cette situation risque de mettre la personne atteinte de démence en plus grand danger.

Lorsqu’un aidant ne veut pas reconnaître que son proche a besoin d’une aide accrue et d’une supervision renforcée, ce dernier a plus de risques d’être victime d’accidents ou d’erreurs de dosage de ses médicaments.

Ignorer le fait que le malade atteint de démence a besoin d’un déambulateur ou qu’il est devenu nécessaire d’adapter son logement à la perte d’autonomie, par exemple, augmente les risques de chutes et leurs conséquences : fractures, hospitalisation, traitements médicamenteux supplémentaires, etc.

Laisser une personne atteinte de démence seule à domicile, parce que le déni nous aveugle, augmente ainsi les risques d’accident. Au-delà des chutes, les incendies et la dénutrition^[2] menacent les personnes aux facultés cognitives diminuées et sans aide extérieure adaptée.

Le déni et les risques de conflits familiaux

Le déni d’un ou plusieurs des membres de la famille face à la démence d’une personne âgée peut entraîner de sérieux conflits familiaux, aux conséquences délétères pour le sujet âgé lui-même. La personne dans le déni provoque souvent une véritable frustration chez les autres membres de la fratrie qui sont confrontés à la réalité de la démence.

Les enfants dans le déni ne sont pas toujours capables d’aider l’aîné de la même manière que les autres proches plus conscients des problèmes. Ils peuvent estimer que ces derniers exagèrent et que la personne atteinte de démence n’a pas besoin d’aide. Les autres aidants sont alors exposés seuls au stress de l’accompagnement de la personne malade.

Le refus du recours à une aide professionnelle

C’est parfois le conjoint de la personne atteinte de démence qui refuse de recevoir une aide extérieure. Sans toujours être du déni, ce refus est parfois dû à la honte face à une maladie qui change le comportement de son proche. Le conjoint tente de protéger le sujet malade en se coupant de l’extérieur.

Mais, si aux premiers stades de la démence le conjoint peut réussir à s’occuper seul de son proche, à long terme, il met sa propre santé en danger. L’aidant lui-même âgé risque l’épuisement mental et physique, lorsqu’il se refuse de partager son fardeau avec ses proches ou d’avoir recours à une aide professionnelle.

En vivant dans le déni, le conjoint se refuse souvent de demander l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) pour la personne dépendante, une aide financière qui pourrait pourtant contribuer au financement d’une aide à domicile^[3] ou d’une solution de répit, telle qu’un accueil de jour adapté aux personnes atteintes de démence.

Perdre la possibilité de vivre de bons moments avec la personne atteinte de démence

Face à la démence, la personne dans le déni risque aussi de s’abstenir de rendre visite à son proche, car elle refuse d’assister à son déclin. Elle perd ainsi l’occasion d’avoir du temps de qualité avec son proche et d’apprendre de nouvelles stratégies de communication pour maintenir une relation privilégiée malgré la maladie.

Le risque d’exploitation financière de votre proche

Lorsque la famille refuse de reconnaître la démence de la personne âgée et le déclin de ses capacités cognitives, elle expose également celle-ci au risque d’arnaque de la part d’étrangers mal intentionnés. Les personnes atteintes de démence sont plus vulnérables du fait de la confusion qui les touche peu à peu.

Les proches doivent souvent surveiller qu’elle sait encore préserver son patrimoine et sa personne. Dans le cas contraire, il peut être temps d’envisager l’habilitation familiale ou une mesure de protection juridique.

Les problèmes légaux du déni

Le déni pose également des problèmes au long terme sur le plan légal. Avec le déclin cognitif, la personne âgée atteinte de démence aura de plus en plus de mal à s’occuper de ses documents légaux et il est important que les enfants soient au courant des aspects juridiques et légaux qui la concernent.

Il est recommandé de poser les bonnes questions à vos parents âgés, pour vous assurer que leurs documents sont prêts pour l’avenir : mandat de protection futur, testament, directives anticipées, etc. Si ces documents ne sont pas en ordre, vous risquez d’avoir des difficultés à aider vos parents lorsque leurs capacités seront trop dégradées pour qu’ils puissent exprimer leur volonté.

Prévenir le déni face à la démence d’un proche

L’une des possibilités pour prévenir ou surmonter le déni face à la démence d’un senior consiste à tenir une réunion de famille aussitôt que possible après que le diagnostic est posé.

Plus les proches réalisent rapidement que l’aîné atteint de démence ne pourra plus veiller seul à ses intérêts et effectuer les gestes du quotidien sans aide, dans un avenir proche, moins le risque de déni existe.

Expliquez à vos proches que le déni entraîne l’inaction et risque d’empirer la douleur liée à la démence de l’aîné.