La maladie d'Alzheimer bouleverse profondément la vie des personnes touchées et de leurs proches. Lorsque la maladie atteint un stade avancé, le besoin d'accompagnement devient crucial. Heureusement, diverses options existent pour soulager les familles et offrir des soins adaptés aux patients. Découvrons ensemble les dispositifs mis en place pour faire face à cette épreuve et améliorer le quotidien de tous.

L'ampleur du défi Alzheimer en France

La maladie d'Alzheimer[1] représente un enjeu de santé publique majeur dans notre pays. Les chiffres parlent d'eux-mêmes :

  • 900 000 personnes sont atteintes d'Alzheimer ou de maladies apparentées
  • Plus de 3 millions de Français sont touchés directement ou indirectement
  • 2 millions d'aidants accompagnent au quotidien un proche malade

Face à cette réalité, la société française a dû s'organiser pour proposer des solutions adaptées aux différents stades de la maladie, notamment les plus avancés.

personne âgée atteinte de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé

Une prise en charge médicale à 100%

Bonne nouvelle pour les familles confrontées à Alzheimer : la maladie est reconnue comme une affection de longue durée (ALD). Concrètement, cela signifie que l'Assurance maladie prend en charge à 100% les soins et traitements liés à la pathologie. Cette reconnaissance permet d'alléger considérablement le fardeau financier qui pèse sur les patients et leurs proches.

Des structures d'accueil spécialisées

Pour les stades avancés d'Alzheimer, plusieurs types d'établissements proposent un accompagnement adapté :

Les EHPAD et leurs unités Alzheimer

De nombreux Établissements d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD[2]) disposent d'unités spécifiquement conçues pour les résidents atteints d'Alzheimer. Ces espaces sécurisés offrent un cadre rassurant et des activités thérapeutiques ciblées.

Les Pôles d'Activités et de Soins Adaptés (PASA)

Intégrés à certains EHPAD, les PASA accueillent en journée des résidents présentant des troubles du comportement modérés. L'objectif est de leur proposer des activités sociales et thérapeutiques dans un environnement adapté et apaisant.

Les Unités d'Hébergement Renforcées (UHR)

Destinées aux personnes souffrant de troubles sévères du comportement, les UHR[3] offrent un accompagnement renforcé au sein d'unités de vie sécurisées. L'accent est mis sur la gestion des symptômes comportementaux et psychologiques liés à la démence.

Le maintien à domicile : des dispositifs innovants

Rester chez soi le plus longtemps possible est souvent le souhait des personnes atteintes d'Alzheimer et de leurs familles. Pour répondre à ce besoin, plusieurs solutions ont été développées :

Les Équipes Spécialisées Alzheimer (ESA)

Ces équipes pluridisciplinaires interviennent à domicile pour proposer des séances de réhabilitation et d'accompagnement. Elles s'adressent principalement aux personnes au stade précoce ou modéré de la maladie. Les interventions des ESA sont prises en charge par l'Assurance maladie, sur prescription médicale.

Les services d'aide et de soins à domicile

Pour les stades plus avancés, différents professionnels peuvent intervenir au domicile :

  • Aides à domicile pour l'entretien du logement et l'aide aux tâches quotidiennes
  • Auxiliaires de vie pour l'aide à la toilette et aux repas
  • Infirmières libérales pour les soins médicaux
  • Kinésithérapeutes, ergothérapeutes et orthophonistes pour maintenir les capacités motrices et cognitives

LIRE AUSSI : 7 conseils essentiels pour une prise en charge Alzheimer à domicile réussie

Le répit : une nécessité pour les aidants

Accompagner au quotidien une personne atteinte d'Alzheimer est extrêmement éprouvant. Pour éviter l'épuisement des aidants, plusieurs formules de répit ont été mises en place :

Les haltes répit Alzheimer

Ces structures non médicalisées accueillent ponctuellement les personnes malades pour quelques heures ou une journée. Au programme : activités ludiques et thérapeutiques dans un cadre convivial. Pendant ce temps, les aidants peuvent souffler et vaquer à leurs occupations.

L'accueil de jour

Similaire dans son principe à la halte répit, l'accueil de jour propose une prise en charge plus régulière, souvent plusieurs fois par semaine. Les personnes atteintes d'Alzheimer y bénéficient d'un accompagnement médico-social adapté à leur état.

L'hébergement temporaire

Pour des périodes plus longues (vacances, hospitalisation de l'aidant...), certains EHPAD proposent des séjours de quelques jours à plusieurs semaines. Une solution idéale pour permettre aux aidants de prendre un vrai repos.

La coordination des soins : un enjeu majeur

Face à la multiplicité des intervenants, la coordination des soins est essentielle pour garantir une prise en charge optimale. Plusieurs dispositifs ont été créés dans ce but :

Les MAIA

Les Méthodes d'Action pour l'Intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'Autonomie (MAIA[5]) visent à améliorer l'accompagnement des personnes âgées en perte d'autonomie. Elles coordonnent l'action des différents professionnels intervenant auprès de la personne malade.

docteurs en unité spécialisée Alzheimer discutant de la coordination des soins

Les plateformes d'accompagnement et de répit

Ces structures proposent un panel de solutions pour soulager les aidants : information, formation, soutien psychologique, activités pour les couples aidant-aidé... Elles jouent un rôle central dans la prévention de l'épuisement des proches.

Les aides financières : un soutien précieux

La prise en charge d'une personne atteinte d'Alzheimer à un stade avancé peut s'avérer coûteuse. Heureusement, plusieurs aides financières existent :

L'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA)

Destinée aux personnes de 60 ans et plus en perte d'autonomie, l'APA permet de financer une partie des dépenses nécessaires au maintien à domicile[4] ou en établissement.

Les aides des caisses de retraite

Certaines caisses de retraite proposent des aides financières pour l'aménagement du logement, l'achat de matériel médical ou le financement d'heures d'aide à domicile[6].

Les aides fiscales

Les dépenses liées à l'emploi d'une aide à domicile peuvent ouvrir droit à un crédit d'impôt[7], sous certaines conditions.

L'importance du soutien aux aidants

Les aidants familiaux jouent un rôle crucial dans l'accompagnement des personnes atteintes d'Alzheimer. Pour les soutenir dans cette mission, plusieurs dispositifs ont été mis en place :

La formation des aidants

Des sessions de formation gratuites sont proposées par diverses associations pour aider les proches à mieux comprendre la maladie et à adopter les bons gestes au quotidien.

Les groupes de parole

Ces rencontres permettent aux aidants d'échanger sur leur vécu, de partager leurs difficultés et de trouver du soutien auprès de personnes vivant la même situation.

Le droit au répit

Inscrit dans la loi, ce dispositif permet aux aidants de bénéficier d'un financement ponctuel pour prendre du repos, en faisant appel à des services de relais à domicile ou en établissement.

Vers une société plus inclusive

Au-delà des dispositifs spécifiques, c'est toute la société qui doit se mobiliser pour mieux accompagner les personnes atteintes d'Alzheimer et leurs proches. Des initiatives innovantes voient le jour, comme les villages Alzheimer ou les cafés mémoire, qui visent à maintenir le lien social et à changer le regard sur la maladie.

Face à l'augmentation prévisible du nombre de cas dans les années à venir, il est crucial de continuer à développer et à améliorer les solutions de prise en charge. La recherche médicale progresse, mais en attendant un traitement curatif, c'est par l'accompagnement humain et bienveillant que nous pourrons améliorer la qualité de vie des personnes touchées par Alzheimer et de leurs proches.

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