Vous souhaitez savoir ce que ressent un malade Alzheimer[1] ? Imaginez un instant : votre mémoire vous joue des tours, vos émotions semblent fluctuer sans raison et le monde tel que vous le connaissiez se transforme de manière imprévisible. Pour 3 millions de personnes, cette situation est leur réalité quotidienne face à la maladie d'Alzheimer. Bien plus qu'un simple déclin des capacités cognitives, cette affection touche profondément l'essence même de l'être, brouillant les lignes entre perception et réalité.
Comprendre un malade d'Alzheimer n'est pas simplement une question de déceler des symptômes, mais plutôt d'embrasser une perspective empreinte d'empathie, d'amour et de soutien. Dans cet article, Cap Retraite vous emmène dans un voyage profond au cœur des ressentis d'une personne atteinte, pour vous permettre non seulement de mieux comprendre, mais aussi de mieux accompagner votre proche dans ce périple émotionnel.
Les symptômes et les émotions dans la maladie d'Alzheimer
La maladie d'Alzheimer n'est pas seulement une dégénérescence médicale; elle est une énigme émotionnelle et cognitive qui défie notre compréhension traditionnelle de la mémoire et de l'identité. Derrière chaque symptôme, qu'il s'agisse de la perte de mémoire, de la pensée abstraite, de la prise de décision ou d’une perte de l'attention, se cache une réalité fluctuante, une mer de souvenirs qui se mêlent et s'entremêlent.
Ce n'est pas juste une éclipse de souvenirs récents ou lointains, mais une refonte complète du paysage mental d'un individu. Avec Alzheimer, chaque jour devient une exploration, une redécouverte de soi dans un monde en constante mutation. Une nouvelle réalité parfois déstabilisante ou il est difficile de trouver ses marques.
Trouble de la mémoire et désorientation spatio-temporelle
La perte de mémoire est souvent l'un des premiers signes de la maladie d'Alzheimer. Les patients ont du mal à se souvenir d'événements récents, du nom de leurs proches ou de leurs récentes activités. À cela, s'ajoute une désorientation temporelle et spatiale progressive, provoquant des confusions quant à la date, à l'heure et même au lieu où ils se trouvent.
En plus de créer une incertitude quant à leur propre identité et à leur environnement immédiat, leur perception du temps et de l'espace, alimente leur sentiment d'insécurité.
Le dialogue cognitif-émotionnel : une connexion complexe
Les altérations cognitives engendrées par la maladie d'Alzheimer ont un impact direct sur les émotions et les sensations des patients.
- Une anxiété constante : en luttant sans cesse pour se souvenir des tâches quotidiennes comme des interactions sociales.
- De la confusion et de la frustration déclenchées par l'incapacité à reconnaître des visages familiers ou à suivre une conversation.
- Un sentiment de désarroi lié à la désorientation temporelle et spatiale. Les patients se sentent parfois perdus dans un monde en constante évolution où tout va parfois trop vite
Tous ses troubles provoquent des émotions négatives, responsables de l'instabilité émotionnelle de la personne atteinte.
Les émotions vécues par les patients atteints de la maladie d'Alzheimer
Bien que leurs capacités cognitives puissent être perturbées, les patients Alzheimer continuent de ressentir et d'exprimer leurs émotions… À leur manière.
Joie, bonheur et reconnaissance
Les patients atteints d'Alzheimer ressentent de la joie lors des activités plaisantes, lorsque la musique leur évoque des souvenirs ou durant les interactions positives avec leurs proches. De simples moments de confort, de sécurité et de présence affectueuse génèrent de la reconnaissance, qu'ils expriment parfois avec sincérité envers les soignants et les proches qui les entourent.
Colère, tristesse et agitation
Cependant, les patients atteints de la maladie d'Alzheimer ressentent également des émotions plus complexes et perturbantes :
- La colère déclenchée par la frustration de ne savoir communiquer efficacement, de ne pas se souvenir ou de ne pouvoir contrôler leur environnement.
- La tristesse issue de la prise de conscience de leur déclin progressif et de la distance croissante entre eux et leur passé.
- L'agitation, souvent induite par la confusion, amène les patients à se sentir anxieux, voire irritables.
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Impact des émotions sur le comportement
Ces différentes émotions jouent sur le comportement des malades. Par exemple :
- Un sentiment de colère peut se traduire par des moments d'agressivité verbale ou physique.
- La tristesse les pousse au retrait social ou à la mélancolie.
- L'agitation freine leur engagement dans des activités quotidiennes et perturbe leur sommeil.
Ces troubles de l'humeur parfois brutaux interfèrent sur leurs interactions avec leur environnement et leur entourage.
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La difficulté à communiquer les sensations
Face à toute cette confusion, la communication claire et précise devient un défi majeur.
Les défis du trouble du langage
Le déclin cognitif de la pathologie altère la capacité à trouver les mots justes pour exprimer des pensées et des émotions. L'oubli et la confusion des mots, les phrases interrompues, les idées mélangées… Créent une frustration croissante. Sans oublier la désorientation temporelle et spatiale qui entraîne des discours incohérents, voire des idées délirantes.
Recours aux signes non-verbaux
Pour pallier les difficultés verbales, les patients utilisent souvent des signaux pour s'exprimer. Les expressions faciales, les gestes, le ton de voix et même la posture corporelle, sont des indicateurs pour comprendre leur état émotionnel. Par exemple, un sourire radieux indique de la joie, tandis qu'un froncement de sourcils signifie de la confusion ou de la frustration.
Validation des émotions ressenties
Même si leurs mots sont confus ou incohérents, reconnaître et valider ce qu'ils ressentent renforce leur sentiment d'être entendus et compris. Porter une attention particulière au regard, à l’expression du visage, aux intonations, au débit et au volume de la parol renseigne sur leurs émotions. Il faut alors montrer de l'empathie et exprimer combien leurs émotions sont légitimes, pour créer un espace où ils se sentent acceptés, contribuant à réduire l'anxiété et l'agitation.
Approches pour améliorer le bien-être émotionnel des patients
Pour améliorer leur bien-être émotionnel et gérer le quotidien, plusieurs approches et méthodes de gestion des émotions sont utilisées chez les soignants et les proches pour minimiser l'impact de la maladie d'Alzheimer.
Méthodes de gestion des émotions
- Musicothérapie : la musique a le pouvoir de susciter des émotions profondes et d'évoquer des souvenirs. Des séances de musique adaptées à leurs préférences stimulent des émotions positives, réduisent l'anxiété et encouragent l'interaction sociale.
- Art-thérapie : la peinture, le dessin ou la sculpture offrent un moyen expressif de libérer les émotions, de canaliser leurs sentiments et de communiquer d'une manière non-verbale, tout en favorisant leur estime de soi et leur sens de l'accomplissement.
- Activités sensorielles : toucher des textures différentes, sentir des arômes ou écouter des sons apaisants, jouent positivement sur l'humeur des patients. Ces expériences sensorielles offrent des moments de calme, de plaisir et des opportunités d'interactions significatives. Cette approche a d'ailleurs inspiré le concept des jardins thérapeutiques en Ehpad.
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Rôle des soignants et des proches
Les soignants et les proches ont une influence directe sur la manière dont ces individus ressentent et gèrent leurs émotions. Il est donc crucial de :
- Cultiver l'empathie et la patience dans leurs interactions. C'est-à-dire : adopter une attitude bienveillante avec un sourire sincère et une voix douce. Laissez le temps au patient de s'exprimer avec une écoute active. Posez des questions ouvertes, accompagnez dans la recherche des mots et évitez de les corriger constamment.
- Créer un environnement positif : un espace sûr, apaisant et familier réduit l'anxiété et favorise le bien-être. Des routines régulières et prévisibles apportent aussi un sentiment de stabilité.
- Encourager les patients à participer à des activités qu'ils apprécient, même si leurs capacités sont limitées. Cela peut juste se limiter à la lecture de leurs livres préférés ou à la participation à des discussions sur des sujets qui leur tiennent à cœur.
Les questions répétitives, les idées fixes, les déambulations, les crises d'angoisse, les changements d'humeur, l'apathie et les autres comportements désinhibés etc, sont autant de manifestations émotionnelles qu'il faut reconnaître et comprendre chez le patient touché par la maladie d'Alzheimer. En développant une compréhension plus profonde de leur réalité, les soignants et les aidants peuvent contribuer à améliorer leur qualité de vie et à enrichir les interactions positives.
Retrouvez plus de méthodes pour combattre Alzheimer et la démence, ces monstres invisibles en EHPAD
Sources :
https://www.francealzheimer.org/comprendre-la-maladie/la-maladie-dalzheimer/symptomes-comprendre-faire-face
https://alzheimer.ca/fr/les-aides-et-le-soutien/je-prends-soin-dune-personne-atteinte-dun-trouble-neurocognitif
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[1] Alzheimer
La maladie d’Alzheimer est une maladie qui affecte le cerveau, entraînant des pertes de mémoire et des difficultés à penser clairement, rendant progressivement les tâches quotidiennes plus difficiles.
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Commentaires (8)
Réagissez, posez une question…
je soupçonne un début d’Alzheimer chez mon mari, qui va bientôt aller consulter,et je voudrai savoir si cela fait parti de la maladie qu’il chantonne en permanence,alors qu’avant jamais…?
Bonjour
Je vous remercie pour votre commentaire.
Le chantonnement constant peut être un symptôme précoce de la maladie d’Alzheimer, mais un diagnostic précis nécessite une évaluation médicale approfondie par un neurologue ou un spécialiste des troubles cognitifs.
Bonne journée.
Amandine
doit on rester constamment avec une personne malade? je garde maman atteinte de la maladie d’Alzheimer et je la laisse parfois seule, (pour d’autres obligations) je ne sais pas si elle s’en rend compte, comme elle oublie instantanément les minutes qui viennent de passer.
Bonjour
Je vous remercie pour votre commentaire.
Je vous invite a nous contacter au 01 86 65 82 00 afin d en discuter.
Bonne journée.
Amandine
Ma mère a un regard vide presque transparent que signifie cela
Bonjour
Je vous remercie pour votre commentaire.
Le regard vide presque transparent de votre mère est un symptôme caractéristique de la maladie d’Alzheimer, souvent associé à une perte de connexion avec la réalité et à une altération de la cognition.
Bonne journée.
Amandine
bonjour, ma mère aussi, depuis quelques semaines ; elle me regarde mais j’ai la sensation qu’elle ne me voit pas, ni qu’elle m’entend. le regard bleu acier sans expression est déstabilisant – c’est limite effrayant !
Bonjour,
Merci pour vos commentaire,
Un regard sans expression et l’impression que votre mère ne vous voit ni ne vous entend peuvent être des symptômes préoccupants, surtout dans le contexte de la maladie d’Alzheimer. Ces signes peuvent indiquer une détérioration de la conscience ou des fonctions cognitives. Il est important de consulter son médecin pour évaluer son état et ajuster le traitement ou les soins en conséquence.
Bonne journée,
Amandine.