La relation amoureuse change-t-elle avec la maladie d’Alzheimer ?

La relation amoureuse est-elle affectée par la maladie d’Alzheimer ?

La vie sexuelle et les relations amoureuses des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont souvent taboues. Dépasser les besoins purement pratiques de la prise en charge d’une personne présentant une démence est pourtant important pour son bien-être. Or la qualité de vie passe par le lien social en général et par les relations affectives en particulier.

Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade plus ou moins avancé ne peuvent pas toujours exprimer leurs besoins, ce qui ne signifie nullement qu’ils n’existent pas. Le besoin de contact physique et affectif, voire de relations sexuelles, est bien présent.

La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et son conjoint peuvent être angoissés par la façon dont sa mémoire et son comportement changent. Le malade éprouve souvent des sentiments négatifs qui vont affecter la relation amoureuse :

• crainte,
• anxiété,
• dépression,
• colère,
• faible estime de soi…

Le malade, du reste, n’est pas le seul à voir sa vie amoureuse affectée par le déclin de ses fonctions cognitives. Le conjoint, dorénavant défini comme un « aidant », est lui aussi touché par la transformation de son proche. Il peut avoir l’impression que les relations sexuelles sont un acte déplacé, voire éprouver une certaine colère face à la dépendance^[3] et aux difficultés liées à la prise en charge de son proche. Les pertes de mémoire, les questions répétées et certains troubles de comportement peuvent le frustrer.

Comment faire face aux changements dans la sexualité ?

La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer perd souvent son intérêt pour les relations sexuelles. Le conjoint se sent alors seul et frustré. Il peut même trouver étrange d’avoir des relations sexuelles avec une personne malade, qui se comporte parfois comme un étranger. Le malade risque également d’oublier comment satisfaire son/sa partenaire, ce qui est naturellement frustrant pour ce dernier.

Voici quelques conseils pour faire face aux changements et rassurer votre proche :

• explorez de nouvelles façons de passer du temps ensemble,
• concentrez-vous sur d’autres manières d’exprimer votre affection, comme enlacer, câliner, caresser ou tenir la main,
• essayez d’autres formes de contact physique : massage, danse…

Les relations amoureuses avec un partenaire atteint de la maladie d’Alzheimer peuvent être difficiles, mais quand le désir existe encore, il est important d’essayer de trouver des moyens de partager ces moments d’intimité.

Que se passe-t-il lorsque le conjoint oublie qu’il est marié ?

Il arrive aussi qu’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer oublie qu’elle est mariée et ne voit plus dans son/sa conjoint/e le partenaire avec lequel il a partagé une bonne partie de sa vie. Cette situation peut être très douloureuse ou bien être acceptée avec compréhension par l’aidant.

En 2007, la presse américaine avait relaté l’histoire de l’ancienne juge de la Cour suprême américaine, la Juge Sandra Day O’Connor, dont le mari atteint de la maladie d’Alzheimer résidait en maison de retraite. Dans l’établissement, John O’Connor avait noué une relation amoureuse avec une autre résidente. Dans une interview à la presse, le fils du couple avait confié que sa mère prenait bien les choses et était contente de voir son mari heureux. La famille avait évoqué cette histoire pour aider les autres personnes se trouvant dans cette situation souvent difficile à vivre pour l’aidant et l’entourage.

Une autre histoire plus récente est celle de l’ancienne restauratrice et animatrice de télévision américaine, B. Smith. L’ancien mannequin est atteint depuis 2014 de la maladie d’Alzheimer. Son mari, Dan Gasby, a défrayé la chronique après avoir révélé sa relation amoureuse avec une autre femme.

Face au déclin cognitif de son épouse, une femme charismatique, Gasby avait tâté la solitude et la dépression^[2]. Sa nouvelle compagne Alex Lerner est devenue proche de B. Smith et soutient Gasby qui continue à prendre soin de son épouse à domicile.

Ces deux histoires soulèvent une question que la société n’ose pas toujours évoquer : quelles sont les frontières de l’engagement et de l’amour, lorsque l’un des partenaires ne se souvient plus de l’autre ou de leur histoire commune ?

Le mariage, même en temps normal, est une relation complexe et chaque union est unique. Lorsque la maladie d’Alzheimer entre dans l’équation, la relation amoureuse change à la fois pour le patient et pour son/sa partenaire.

Les gens s’adaptent de façon différente. La question dépend de nombreux facteurs et touche une partie sensible de la vie de famille. Il n’y a pas de réponse « taille unique ». Décider de ce qui convient à votre couple et plus largement à votre famille peut être délicat. Il est important d’envisager l’avenir en s’inspirant de ce qu’a été votre passé commun, mais aussi vos croyances religieuses et vos limites morales.

L’une des meilleures solutions sera d’évoquer l’avenir avec votre partenaire dés le diagnostic. Quant aux proches, il est important qu’ils s’abstiennent de juger la situation du couple, même si elle a de quoi surprendre. Le soutien et la compassion sont essentiels pour qu’une famille puisse s’adapter aux relations complexes qu’entraîne le déclin cognitif et physique d’un des membres du couple.