Quels sont les signes de fin de vie Alzheimer ?

La maladie Alzheimer : une évolution en 7 étapes

Déclenchée par une accumulation anormale de protéines dans les cellules du cerveau, la maladie d'Alzheimer entraîne un dysfonctionnement progressif des fonctions cognitives. Ce processus dure plusieurs années au cours desquelles différents changements interviennent. Les troubles évoluent sur 7 stades .

1- Le stade préclinique : les protéines toxiques s'accumulent silencieusement dans le cerveau pendant 15 à 20 ans sans symptôme apparent pour l'entourage ou les médecins. De ce fait, la maladie est rarement diagnostiquée. 

2-Le stade MCI (Mild Cognitive Impairment) : de légers troubles de la mémoire et de la pensée apparaissent sans vraiment perturber le quotidien ni inquiéter les proches.

3- Le stade léger : les oublis se multiplient et deviennent gênants. On constate des pertes de mémoire immédiates. Par exemple : la personne oublie ce qu’elle vient de lire ou d’entendre. Les troubles du langage se multiplient. Elle éprouve des difficultés à trouver les mots pour s'exprimer. Devant ce déclin cognitif, la démence est diagnostiquée.  

4 - Le stade modéré : les symptômes d'Alzheimer s'accentuent. On relève des périodes de confusion et de troubles psycho-comportementaux comme l'agressivité. Le malade n'est plus autonome et a besoin d'une assistance au quotidien. 

5- Le stade relativement grave : la personne peut se retrouver désorientée, incapable de se souvenir de son adresse, son numéro de téléphone… 

6- Le stade de déclin cognitif grave : la personne à besoin d'une aide renforcée pour les tâches essentielles du quotidien : s'habiller, faire sa toilette, se nourrir. D'autres troubles viennent se cumuler et perturber le sommeil, la mémoire, la personnalité.

7- La phase terminale : complètement dépendants de leur entourage, les malades vivent dans leur démence sévère et n'interagissent plus avec les autres. Le risque de décès par infection augmente. Selon les cas, il convient de mettre en place des soins palliatifs^[3], pour une meilleure prise en charge. 

Quels sont les signes de fin de vie Alzheimer?

Si ces troubles comportementaux sont de plus en plus fréquents en phase terminale, ils varient selon l’individu.  En fin de vie, un malade d'alzheimer peut devenir très agressif ou au contraire, totalement apathique.

Une chose est sûre au stade le plus avancé de la maladie :  

• La personne perd progressivement sa mobilité, jusqu’à en devenir grabataire. Elle n’est donc plus capable de s’habiller, de faire sa toilette et il souffre souvent d’incontinence^[5] urinaire et fécale.

• Le malade souffre de troubles de la déglutition et perd l'appétit comme la sensation de soif. Ce rejet de la nourriture rend les soins difficiles.

• Perdu dans son horloge biologique, le patient ne différencie plus le jour de la nuit et subit d’importants troubles du sommeil. Il peut se lever et déambuler dans son domicile alors que tout le monde dort.

• Certains symptômes cutanés sont observables, tels qu'une peau pâle, voire légèrement bleutée au niveau des lèvres et des ongles.

Autant de complications comportementales responsables du décès d'une personne Alzheimer. Ainsi, le patient peut mourir d'un arrêt cardiaque, d'une infection, d'une fausse route ou de dénutrition^[6].

Comment accompagner un malade d’Alzheimer en fin de vie?

S'il est conseillé aux personnes âgées dépendantes d'être accompagnées et soignées le plus longtemps possible à leur domicile… Les contraintes liées aux troubles de la dernière phase d'Alzheimer nécessitent une prise en charge hospitalière.

Une présence réconfortante continue

Pour lutter contre la souffrance physique et psychique liée au stade terminal, la personne atteinte d'Alzheimer doit finir ses jours en hôpital. 

En déléguant les soins aux personnels soignants, le rôle des aidants se transforme. Désormais, leur mission se résume à offrir une présence réconfortante. C'est-à-dire : 

• Communiquer autrement : s'il est difficile pour le malade de parler, les échanges passent par l'écoute et le toucher. À l'affût de sens et de sensations, les malades cherchent à être rassurés par des caresses et des expressions du regard. 

• Aider à l'alimentation : en général, le proche refuse de se nourrir ou de s'hydrater. Pour l'assister, l'aidant peut lui proposer de l'eau gélifiée.

Aidant: qu’est-ce qu’un deuil blanc?

Le deuil blanc est le type de deuil ressenti par l'aidant lorsqu'un proche malade de trouble cognitif n'a plus la même présence mentale et affective que par le passé. Bien qu'il soit encore présent.

Cette phase où l'on ne reconnaît plus la personne, tant physiquement que psychologiquement, reste très déstabilisante. Entre tristesse, colère, désespoir, voire soulagement en réalisant la fin d'un combat… Cette réalité n'a pas les mêmes conséquences sur tous les aidants.   

Se faire accompagner durant la phase terminale 

Si le patient est pris en charge par le personnel hospitalier, les familles et aidants peuvent, à leur tour,  avoir besoin de soutien et de réponses.  Pour cela, elles peuvent se rapprocher : 

• Du personnel de la structure Ehpad^[4] en charge du patient. Ces professionnels savent réconforter et apaiser les aidants.

• Des thérapeutes spécialisés dans l'accompagnement du deuil lors des démarches de fin de vie d'un prochain atteint d'Alzheimer.

• Des sites et associations Alzheimer: des lignes d'écoute sont à disposition des accompagnants souhaitant échanger sur les difficultés rencontrées et les craintes face à cette épreuve. Par exemple : Fondation Vaincre Alzheimer ou Allo Alzheimer.

Première cause de démence au monde, la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives. La France compte 1,2 million de malades (Santé Publique France), dont 225 000 nouvelles personnes diagnostiquées.

Si vous accompagnez un proche atteint d’Alzheimer, ces signes annonciateurs de fin de vie Alzheimer peuvent vous alerter et vous aider à anticiper les démarches auprès des organismes et structures compétentes.