Votre parent reçoit un diagnostic de démence : voici 10 étapes clés pour aller de l’avant

1. Accepter le diagnostic et gérer les émotions

La première étape consiste à accepter la réalité du diagnostic et à prendre le temps de gérer les émotions qui en découlent.

• Accepter le diagnostic : Reconnaître que la démence est une maladie qui va toucher votre parent et influencer votre relation avec lui est essentiel pour pouvoir avancer. Cela peut être difficile, mais il convient de noter que la démence est une réalité et que le déni ne fera qu'aggraver la situation.

• Gérer les émotions : Il est normal de ressentir de la tristesse, de la colère, de la peur ou de l'incompréhension face à un diagnostic de démence. Prenez le temps d'exprimer et de partager vos émotions avec des proches ou des professionnels, et accordez-vous des moments de répit pour vous ressourcer.

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2. S'informer sur la démence et les traitements possibles

Une fois le diagnostic accepté, il est primordial de s'informer sur la démence et les options de traitement qui s'offrent à votre parent.

• Comprendre la démence : Informez-vous sur les différents types de démence, les symptômes, les causes et les évolutions possibles de la maladie. Cela vous aidera à mieux comprendre ce que vit votre parent, à anticiper les changements et à adapter votre attitude en conséquence.

• Connaître les traitements : Renseignez-vous sur les traitements médicaux, les thérapies non médicamenteuses et les approches de soins qui peuvent aider à ralentir la progression de la démence et à améliorer la qualité de vie de votre parent. Parlez-en avec les professionnels de santé qui suivent votre parent pour connaître les options les plus adaptées à sa situation.

3. Discuter et planifier l'avenir avec votre parent

Il est important de parler avec votre parent de ses souhaits et de ses préférences pour l'avenir, tant qu'il est encore en mesure de le faire.

• Aborder les sujets délicats : Parlez avec votre parent de ses souhaits concernant les soins médicaux, la fin de vie, les dispositions financières et légales, et les choix de vie (maintien à domicile^[2], entrée en établissement, etc.).

• Anticiper les démarches : Effectuez les démarches nécessaires pour mettre en place une procuration, une tutelle^[3] ou une curatelle^[4], et assurez-vous que les documents importants (testament, directives anticipées, etc.) soient à jour et accessibles.

• Planifier les soins : En fonction des souhaits et des besoins de votre parent, élaborez un plan de soins qui prévoit les aides et les aménagements nécessaires pour lui assurer une qualité de vie optimale.

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4. Prendre soin de votre parent et adapter votre communication

Dans cette étape, il est essentiel d'apprendre à communiquer avec votre parent de manière adaptée et à lui apporter le soutien dont il a besoin.

• Adopter une communication bienveillante : Soyez patient, attentif et compréhensif dans vos échanges avec votre parent. Utilisez des phrases simples, des gestes et des mimiques pour faciliter la communication.

• Rassurer et valoriser : Aidez votre parent à se sentir en sécurité et à conserver une estime de lui-même en le rassurant, en le valorisant et en l'encourageant dans ses activités.

• Accompagner les activités quotidiennes : Selon l'évolution de la démence, votre parent aura besoin d'aide pour réaliser certaines tâches (habillage, repas, toilette, etc.). Apprenez à l'accompagner de manière respectueuse et adaptée à ses besoins.

5. Favoriser l'autonomie et la stimulation de votre parent

Il est important de stimuler l'autonomie et les capacités cognitives de votre parent pour ralentir l'évolution de la démence.

• Mettre en place des routines : Les routines et les repères temporels aident les personnes atteintes de démence à se sentir en sécurité et à mieux gérer leur quotidien.

• Stimuler les capacités cognitives : Proposez à votre parent des activités qui sollicitent la mémoire, l'attention, le langage et les fonctions exécutives (jeux, exercices, lectures, etc.).

• Encourager les activités physiques : La pratique d'une activité physique adaptée (marche, gymnastique douce, etc.) est bénéfique pour le cerveau et le bien-être général des personnes atteintes de démence.

• Maintenir les liens sociaux : Les interactions sociales sont essentielles pour le bien-être et la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Favorisez les rencontres avec des proches, des amis, des voisins ou des professionnels.

6. Adapter l'environnement de vie de votre parent

Un environnement de vie adapté et sécurisé est primordial pour le bien-être de votre parent atteint de démence.

• Sécuriser l'espace : Identifiez les risques et mettez en place des mesures de sécurité pour prévenir les accidents (barres d'appui, détecteurs de fumée, éclairage adapté, etc.).

• Faciliter l'orientation : Créez un environnement visuellement clair et structuré, avec des repères pour faciliter l'orientation et la localisation des objets (étiquettes, signalétique, photos, etc.).

• Aménager un espace de confort : Veillez à ce que votre parent dispose d'un espace de repos et de détente confortable et adapté à ses besoins (literie, fauteuil, coussins, etc.).

• Anticiper les besoins d'adaptation : En fonction de l'évolution de la démence, il sera peut-être nécessaire d'envisager des aménagements plus importants (rampe d'accès, salle de bain adaptée, etc.).

7. S'entourer et travailler en équipe avec les professionnels

Le suivi et l'accompagnement d'un parent atteint de démence nécessitent souvent l'intervention de professionnels de santé et de l'aide à domicile^[5].

• Identifier les professionnels : Médecin traitant, neurologue, psychologue, infirmier, aide-soignant, ergothérapeute, etc. Chaque professionnel apporte des compétences et des connaissances spécifiques pour l'accompagnement de votre parent.

• Travailler en équipe : Favorisez la communication et la collaboration entre les différents intervenants pour assurer une prise en charge cohérente et adaptée aux besoins de votre parent.

• Participer aux décisions : En tant que proche aidant, vous avez un rôle important à jouer dans les choix et les décisions concernant les soins et l'accompagnement de votre parent. N'hésitez pas à exprimer vos souhaits et à vous impliquer dans les réunions et les échanges avec les professionnels.

8. Prendre soin de vous en tant qu'aidant

Il est essentiel de prendre soin de vous afin de pouvoir accompagner au mieux votre parent dans sa maladie.

• Préserver votre santé : Prenez soin de votre corps et de votre esprit en adoptant un mode de vie sain, en pratiquant une activité physique et en vous accordant des moments de détente et de plaisir.

• Demander de l'aide : N'hésitez pas à solliciter l'aide de proches ou de professionnels pour vous épauler dans l'accompagnement de votre parent et pour vous accorder des moments de répit.

• Participer à des groupes de soutien : Les groupes de soutien pour les aidants de personnes atteintes de démence peuvent être une source d'information, d'écoute et de partage d'expériences.

9. Se préparer aux étapes ultérieures de la démence

La démence est une maladie évolutive et il est important de se préparer aux changements qui peuvent survenir au fur et à mesure de l'évolution de la maladie.

• Anticiper les besoins : Informez-vous sur les symptômes et les comportements qui peuvent apparaître à mesure que la démence évolue, afin d'adapter les soins et l'accompagnement de votre parent.

• Envisager des solutions d'hébergement : Selon l'évolution de la démence, il peut devenir nécessaire d'envisager un hébergement en structure spécialisée (EHPAD^[6], unité de soins de longue durée, etc.). Renseignez-vous sur les établissements et les dispositifs existants.

• Accompagner la fin de vie^[1] : La démence étant une maladie incurable, il est important de se préparer à accompagner votre parent dans les derniers moments de sa vie, en respectant ses volontés et en lui assurant une qualité de vie et une dignité optimales.

10. Faire le deuil et se reconstruire après la disparition de votre parent

La disparition de votre parent atteint de démence sera une étape douloureuse, mais un moment de reconstruction et de résilience.

• Faire le deuil : Accordez-vous le temps et l'espace nécessaires pour vivre votre deuil et traverser les différentes étapes du processus (choc, déni, colère, tristesse, acceptation).

• Se souvenir : Gardez en mémoire les moments heureux et les souvenirs partagés avec votre parent avant et pendant la maladie.

• Se reconstruire : La disparition de votre parent peut être l'occasion de vous recentrer sur vous-même, de reprendre des activités ou des projets mis de côté, et de vous ouvrir à de nouvelles expériences.

En somme, faire face au diagnostic de démence d'un parent requiert de l'acceptation, de l'information, de la communication, et un soutien adapté tout au long de l'évolution de la maladie. En suivant ces 10 étapes, vous serez mieux préparé pour accompagner votre parent et traverser cette épreuve ensemble, tout en prenant soin de vous et en vous préparant à l'avenir. N'oubliez pas que vous n'êtes pas seul et que de nombreuses ressources et personnes sont là pour vous aider et vous soutenir.