Pourquoi les aidants n’utilisent pas les aides disponibles ? 7 freins à lever

Le problème des solutions d’hébergement temporaire : perceptions négatives et contraintes logistiques

L’hébergement temporaire et l’accueil de jour constituent des solutions précieuses pour permettre aux aidants de se reposer tout en assurant une prise en charge professionnelle de leur proche. Pourtant, ces dispositifs restent sous-utilisés.

La principale raison ? L’image négative des EHPAD^[1] et autres structures d’accueil. Suite aux scandales médiatisés ces dernières années, de nombreux aidants éprouvent une méfiance envers ces établissements. Cette réticence est souvent renforcée par un sentiment de culpabilité à l’idée de « placer » temporairement leur proche.

À cela s’ajoutent des contraintes pratiques non négligeables. Pour beaucoup de familles, l’organisation du transport vers ces lieux d’accueil représente un véritable casse-tête, particulièrement en zone rurale. Les horaires parfois rigides de ces structures ne correspondent pas toujours aux besoins réels des aidants.

Pour lever ces freins, plusieurs solutions émergent :

• Développer des services de transport adaptés entre le domicile et les lieux d’accueil
• Proposer des formules plus flexibles, avec des horaires élargis
• Organiser des journées portes ouvertes pour démystifier ces lieux et rassurer les familles
• Former le personnel à l’accueil spécifique des personnes en séjour temporaire

Les malentendus autour de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie

L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) constitue une aide financière majeure pour les personnes âgées en perte d’autonomie. Pourtant, de nombreux aidants hésitent à y recourir en raison d’idées reçues tenaces.

La première idée fausse concerne la récupération sur succession. Contrairement à l’aide sociale^[2] à l’hébergement, l’APA n’est pas récupérable sur la succession du bénéficiaire. Autrement dit, les héritiers n’auront pas à rembourser les sommes perçues.

Autre malentendu fréquent : l’imposition de cette allocation. L’APA n’est pas imposable et n’entre pas dans le calcul du revenu fiscal de référence. Elle n’a donc aucun impact sur l’imposition du bénéficiaire.

Enfin, beaucoup ignorent que l’APA peut financer une large palette de services : aide à domicile^[3], portage de repas, téléassistance, ou encore adaptation du logement.

Pour dissiper ces malentendus :

• Simplifier la communication institutionnelle sur l’APA
• Former les travailleurs sociaux pour qu’ils puissent mieux expliquer ce dispositif
• Créer des supports d’information clairs et accessibles

La méconnaissance du droit au répit : un dispositif sous-exploité

Instauré par la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement de 2015, le droit au répit permet aux aidants de bénéficier d’un financement supplémentaire pour faire appel à des solutions de relais (accueil temporaire, aide à domicile renforcée…).

Ce dispositif prévoit jusqu’à 509,76€ par an en 2025, en complément de l’APA. Une somme qui peut faire la différence pour des aidants épuisés. Pourtant, ce droit reste largement sous-utilisé.

Plusieurs facteurs expliquent cette situation :

• Un manque d’information flagrant sur l’existence même de ce droit
• Des conditions d’accès parfois restrictives (il faut que la personne aidée bénéficie déjà de l’APA)
• Des démarches administratives perçues comme complexes
• Une offre de services de répit insuffisante dans certains territoires

Pour maximiser l’utilisation de ce dispositif essentiel :

• Informer systématiquement les bénéficiaires de l’APA de l’existence du droit au répit
• Simplifier les procédures de demande
• Élargir l’offre de solutions de répit, notamment en zones rurales
• Former les professionnels de santé à repérer les situations d’épuisement et à orienter vers ce dispositif

Les obstacles à l’utilisation du congé de proche aidant

Le congé de proche aidant permet aux salariés de suspendre ou réduire temporairement leur activité professionnelle pour s’occuper d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Depuis 2020, ce congé est indemnisé par l’Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA).

Malgré cette avancée, ce dispositif reste peu utilisé. Plusieurs barrières expliquent cette situation :

• La crainte des répercussions professionnelles : beaucoup d’aidants redoutent que ce congé n’affecte leur carrière ou leur relation avec leur employeur
• L’indemnisation limitée : malgré l’AJPA (58,59€ par jour pour une personne en couple en 2025), la perte financière reste significative
• La durée maximale de trois mois, renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière, souvent insuffisante face à des situations de dépendance^[4] qui s’inscrivent dans la durée
• La méconnaissance du dispositif, tant par les salariés que par les employeurs

Pour améliorer l’accès à ce congé :

• Sensibiliser les entreprises à la situation des aidants et valoriser les bonnes pratiques
• Revaloriser l’AJPA pour limiter l’impact financier
• Assouplir les conditions d’accès et la durée du congé
• Intégrer systématiquement l’information sur ce dispositif dans les politiques RH

L’insuffisance des solutions d’accueil de nuit

Pour de nombreux aidants, les nuits représentent un moment particulièrement éprouvant. Déambulations nocturnes, risques de chutes, angoisses… Les troubles du sommeil de la personne aidée entraînent souvent un épuisement profond de l’aidant.

L’accueil de nuit pourrait constituer une solution précieuse, permettant à l’aidant de récupérer tout en garantissant la sécurité de son proche. Pourtant, cette prestation reste très peu développée en France.

Les obstacles à son développement sont multiples :

• Une offre très limitée sur le territoire
• Des coûts souvent élevés et mal pris en charge par les aides existantes
• Des contraintes logistiques, notamment pour le transport en soirée et tôt le matin
• Une méconnaissance de cette possibilité par les aidants et même par certains professionnels

Pour développer cette solution essentielle :

• Encourager la création de places d’accueil de nuit dans les EHPAD et autres structures
• Mettre en place des services de transport adaptés
• Améliorer la prise en charge financière de cette prestation
• Former les équipes à cet accueil spécifique

Le labyrinthe administratif : quand la complexité décourage

Face à la situation déjà éprouvante de l’aide à un proche, la complexité administrative des démarches constitue un obstacle majeur pour de nombreux aidants.

Les difficultés sont multiples :

• La multiplication des interlocuteurs : CCAS^[5], département, MDPH, CARSAT, mutuelles…
• Des formulaires complexes et souvent redondants
• Des délais de traitement parfois très longs
• La dématérialisation croissante des démarches, qui peut exclure les personnes peu à l’aise avec le numérique

Cette complexité administrative a des conséquences concrètes : retards dans l’obtention des aides, renoncement pur et simple aux dispositifs, stress supplémentaire pour les aidants.

Pour simplifier ce parcours du combattant :

• Développer le principe du « dites-le nous une fois » pour éviter les redondances dans les démarches
• Créer de véritables guichets uniques pour les aidants
• Maintenir des alternatives au tout-numérique
• Proposer un accompagnement personnalisé pour les démarches complexes

Le déficit d’information : quand les aides restent invisibles

Comment recourir à une aide dont on ignore l’existence ? C’est le paradoxe auquel sont confrontés de nombreux aidants. Malgré la multiplication des dispositifs, l’information peine à atteindre ceux qui en ont besoin.

Plusieurs facteurs expliquent ce déficit d’information :

• L’éparpillement des sources d’information entre différents organismes
• Le manque de coordination entre les acteurs du secteur
• L’isolement social de certains aidants, qui limite leur accès à l’information
• Le fait que beaucoup ne se reconnaissent pas dans le terme « aidant » et ne se sentent donc pas concernés par les informations ciblant ce public

Cette méconnaissance est particulièrement dommageable car elle intervient souvent dans des situations d’urgence, où l’aidant n’a ni le temps ni l’énergie de rechercher l’information par lui-même.

Pour améliorer la diffusion de l’information :

• Centraliser les informations sur des plateformes dédiées, accessibles et régulièrement mises à jour
• Former les professionnels de santé à orienter vers les dispositifs d’aide
• Développer des campagnes de sensibilisation grand public pour que chacun puisse s’identifier comme aidant
• Mettre en place des programmes d’information proactive, notamment lors des moments clés (diagnostic d’une maladie, sortie d’hospitalisation…)

Les aidants jouent un rôle fondamental dans notre système de santé et de solidarité. Pourtant, trop souvent, ils restent les oubliés des politiques publiques. Lever ces sept freins majeurs n’est pas seulement une question de justice sociale, c’est aussi un enjeu de santé publique. Car un aidant épuisé devient à son tour une personne à aider. L’avenir de l’accompagnement des personnes dépendantes passe nécessairement par une meilleure reconnaissance et un soutien renforcé à ceux qui, chaque jour, donnent de leur temps et de leur énergie pour prendre soin de leurs proches.